私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

 

クリが通っていた

ダンシングスクールでの事を

映像にしています。

 

内容は、、

ぜひ見ていただきたいんですけどね。

 

 

話は5分ほどに

まとめていますが

実際は

何年も何年もあって

 

「あれ、何で前にできていた

でんぐり返しができなくなったんだろう」

とか

「最近足が上がらなくなってきたのかな」

とか

 

その時々で

沢山心配をして

 

他のお友達は

上のクラスに上がっていくのに

クリの場合は

なぜか出来なくなっていって

 

まだ病気がわからなくて

本当に悩んでいました。

 

 

 

でも一方で

ダンシングスクールの人達みんなが

クリの事を考えてくれて

病気がわかった時も

一緒に泣いてくれて

 

今あの頃を思い出すと

胸がキューッとなります。

 

クリも

千秋さんも

私も

よくあの頃を通り抜けてきたと思います。

 

 

クリ、、

最初はダンスが得意だったんですよ。

 

今は寝たきりだけど

クリの記憶の中にも

楽しくダンスをしていた事

残っていると思います。

 

何だか切ないです。

 

 

深呼吸して

クリの横にいてやります。

 

 

英語バージョンです。

 

           見てください。

 

明日もいい日になります様に。