私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

実は

クリの事、バーブ(母)の卵巣癌

の他にも

心配事があって

ずっと落ち着きませんでした。

 

日本に行く事になるかなあ。。

クリを預ける所

見つかるかしら。

 

そんな気がかりもあり

ここ数日は

何も手がつけられなくって

クリにも

我慢をさせていました。

 

 

幸い

周りの人の協力で

どうにか

問題解決しそうです。

 

 

静かに寝ているクリ。

 

頭に汗をかいているので

団扇で風を送っています。

 

こうやって

クリと穏やかに過ごせる事が

どんなにありがたい事か。

 

 

クリ、協力してくれたよね。

 

バーブも病院の廊下を

ナースに支えられながら

歩くまでに回復しました。

 

何メートル

歩けたかな?

 

いつかクリに会いに来れる様に。

頑張って元気になってね。

 

協力してくれた皆さん

祈ってくれた皆さん

 

ありがとうございました。

 

明日もいい日になります様に。