私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

バーブ(母)が癌になりました。

 

先週の月曜日には

「もうすぐハワイに行くね〜」

と言っていたのに

 

水曜日に

お腹が張るので病院にいったら

そのまま入院で

 

木曜日に

卵巣がんと告知され

 

今日が手術です。

 

急だったので

細かい部分はまだわかりません。

 

何だか気持ちがついていきません。

 

 

新父(ヒロさん)もあまりにも急展開で

おろおろしていて

心配です。

 

 

一度日本に行って

バーブを安心させたいけど

クリを預かってくれる所が

空いているかな。

 

まだ手術中です。

どうかうまくいきます様に。

 

 

またリアルの友人の皆さん

コロナの影響で

病室に入る事ができず

中々医師と話をすることもできません。

 

幸いとてもいい病院で

スタッフの方にも

恵まれているそうです。

 

お話しする事がまとまりましたら

報告しますので

ヒロさんの事も

そっとしておいてあげてください。

 

私も中々

お返事できませんが

皆さんに支えられて

頑張っています。

 

クリは本当に協力してくれていて

私とナースのシェラで

「バーブとフェイスタイムができたら

『あ〜』と言ってあげるんだよ」

と、『あ〜』の練習をしていて

 

口を一生懸命

開けようとしています。

 

 

バーブの可愛いい孫ですから。

 

どうか手術がうまくいきます様に。

 

バーブが元気になります様に。

明日もいい日になります様に。