8/20/22 明日

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

明日

とても大切な人が

癌で手術をします。

私は祈りの力を信じているので

手術が成功して

回復に向かうように

祈って頂けると

嬉しいです。

いつか

しっかり報告させて貰います。

それから

今日は動画をあげる日です。

クリの4年生の時の話を

動画にしました。

懐かしいけれど

胸がちょっと痛い

思い出です。

英語バージョンです。

明日もいい日になります様に。

手術が成功します様に。