8/16/22 クリの変化

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

クリが話をしなくなって

どれ位になるかな。

少しずつ話さなくなっていったので

はっきりは分かりません。

7~8年前が最後だと思います。

今は1日に一度

「あ〜」と言う声を

出せばいい方です。

でも今日は

ナースのシェラが来て

バイタルチェックをしていた時

「あ〜、あ〜、あ」

と何回か

「あ」を連続していっていました。

「何か言いたいの？」

と二人で

クリに話しかけても

分からなかったのですが

絶対に

何かを伝えたい様な仕草で

何だか嬉しかったです。

少しずつでも

表情が増えて欲しいです。

一緒に頑張ろうね。

今日は写真を撮らなかったので

先日の散歩の写真載せますね。

刺激があるといいな。

それから

こちらは

「話せなくても想いはある」

の動画です。

こんな事もあったんですよね。

楽しい動画なので、

見てください。

明日もいい日になります様に。