私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

 

動画のタイトルは

『家庭崩壊』

としました。

 

一時期

私は千秋さんとの離婚を

考えていたんですね。

 

一番辛い頃だったです。

 

 

今思い出しても

あの頃の事を考えると

怒りが込み上げてきます。

 

ひどい事をした

千秋さんにではありません。

 

私の大切な

家族を壊した

『運命』

に対してです。

 

この怒りが

どんなに疲れていようが

クリの介護をし

動画を作り

ブログを書き

治療法を見つける活動に

繋がっています。

 

こんなひどい病気があるのか。

 

病気の本人を

身体的に苦しめるだけでなく

患者の家庭をも

崩壊させてしまう病気。。

 

 

でも不思議なんですよね。

 

いつも書いている事だけど

 

こんなに辛い体験をしてきたのに

私は凄く

千秋さんとクリと

家庭を築けた事がありがたくて

ある意味では

とっても幸せなんです。

 

私にとって

クリと千秋さんは

自慢できる二人で

 

周りの人には

悲惨な家族に見えるかもしれませんが

 

 

楽しくて

素敵で

幸せな家族なんですよね。

 

 

『OHANA 家族』

まだまだ続きます。

 

 

ここだけで判断せず

見続けて貰えると嬉しいです。

 

いつか

『OHANA』の続編で

治療法を見つける時まで

見守ってくださると

ありがたいです。

 

「家庭崩壊」

 

 

英語バージョンです。

 

 

 

明日もいい日になります様に。