私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

毎日クリを中心に

1日が過ぎていきます。

 

病院だったり

PTだったり

音楽療法だったり

家で私がクリを看る日だったり

 

その合間を縫って

私の予定を少し入れます。

 

 

先週と同じ日々が

今週も続きますが

 

それが一番

ありがたい事を

実感しています。

 

クリが

クリなりの元気でいてくれるからこそ

日常が続けていかれるんだなあ、、と。

 

 

今日はPTの日でした。

 

初めてPTでも

ベッド脇に座らせました。

 

 

途中で気管切開のカニューレが

喉に当たったのか

顔を真っ赤にして

咳をしていました。

 

辛かったのに

よく頑張ったね。

 

 

帰りは疲れ切っていたね。

 

クリ

みんなで

この日常を支えるから

 

病気に負けないで

いてください。

 

ママも頑張るね。

 

 

今日は久しぶりに

ハワイウェブTV の

動画もあげました。

 

すごく可愛い

バスコスメショップです。

 

日本未上陸なのでお土産にいいですね。

見てください。

 

 

スイーツじゃないですよ。

この写真は

カップケーキソープです。

 

クリの好きそうなお店なので

今度はクリも連れていきます。

 

明日もいい日になります様に。