昨日落ち込んだブログを書いて
沈んでいたのですが
とても嬉しい事があって
復活しました。
(単純です)
日本の医師達に勧められて作った
DRPLA家族会。
この会のメンバーさんが
病院に行ったら
「DRPLAの家族会がありますよ」
と勧められたそうです。
メンバーさんも
ドクター達が広めてくれているんだと
喜んでいました。
私も嬉しいです。
まだ14人の
小さな家族会なんですけどね。
『私たちの知らない所で
知らない人達が
そうやって協力してくれている』
とってもありがたいです。
家族会の目的は
DRPLAの患者家族が
情報を交換したり
お互いに励まし合ったり
そして最後は
治療法を見つける事です。
私達は病気と闘いながら
厳しい現実もあるけれど
多くの人に支えられていて
感謝しかありません。
このブログの読者さんも
機会があったら
周りの人に
シェアしてください。
嬉しかったので
今日は思いっきり
クリのリハビリをしたら
今
めちゃくちゃ腰が痛いです、笑。
痛いけど頑張ります!
明日もいい日になります様に。
動画でもこの病気を紹介しています。
まだ見ていない人は
是非見てください。
(初めての動画で緊張した私が映っています)