私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
沢山の方に拡散していただいたり
情報をいただきました。
ありがとうございました。
（お一人お一人に
お礼ができなくてすみません）
今日は１日早い
千秋さんの命日を
友人のユキちゃんに
付き合ってもらいました。
沢山千秋さんの話をして
千秋さんがリハビリで通っていた
カハラビーチにも
行きました。
千秋さんが運動していたベンチです。
面白かったな。
千秋さんとの人生
めちゃくちゃ大変だったけど
楽しかったな。
クリにとっても
いいパパだったよね。
もうあなたが逝って
5年になるんだね。
それから、、
今日朝日新聞デジタル版で
私たちの記事が出ました。
有料会員用の記事なのですが
会員の方読んでください。
来月誌面でも出ますので
またお知らせしますね。
それで
さっきユキちゃんから
連絡が来て
日本は29日だから
千秋さんの命日に
記事が出たんだという事を
教えてくれました。
気がつかなかった私。
抜けてますよね。
ねえ、千秋さん。
偶然じゃないよね？
あなたから
「いつも見守ってる」
という合図だよね。
そうだったらいいな。
だって
本当は心細いもん。
魂になって
守ってくれているよね？
そうだよね？
そう思って
頑張るね。
クリが元気になるまで
頑張るね。
守っていてね。
明日もいい日になります様に。