私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日はビデオをあげる日。
今回は前回の
『クリの変化、苦しみ』の後編です。
前編を見ていない方は
ぜひ最初にこちらを見てください。
クリの病気DRPLAは
彼女が13歳の時に
分かるのですが
本当に辛かったのは
このビデオの時期
小学校の高学年の時だった気がします。
クリも辛い時期だったし
千秋さんも変わっていきました。
私ね、
毎日クリのケアとか
ビデオを作ったり
ブログを書いたり
他にもDRPLAを啓蒙したくて
色々やっているんですよね。
クタクタで
自分でも
『もっと手を抜いていいじゃない』
と思うんですが
この頃の
『クリの苦しみ』を思い出すと
『何でよ！』
『どうして私の大切なクリや
千秋さんを苦しめたの!?』
と、
運命に刃向かわないでいられないんです。
どんなに大変でも
「この病気は進行性で
治療法がないんだからしょうがない」
と思えずに
運命と闘ってしまいます。
今回の
「クリの変化苦しみ２」も
胸が疼くような、、
昨日のことの様に覚えています。
英語バージョンです。
変な考え方ですね。
何だかまとまらない文章ですみません。
クリの近くにいてやります。
明日もいい日になります様に。