私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日はクリのレントゲンを撮りに
病院に連れて行きました。
結果は明日。
明日は
主治医と感染科の医師と
２回オンライン診療があります。
毎日の様に病院に連れて行くのは
私も疲れてしまうので
オンラインが入ると
私も助かります。
そして
今日は水溶性の痰が出やすい日の様で
ずっと酸素濃度を測って
サクションをしています。
81まで下がる事もあり
「このまま上がらなければ
また入院じゃない。。」
と心配は尽きません。
こうなると
シャワーも入れないし
顔を洗いに行くのも
怖くなってきます。
もう夜だし
今晩はずっと起きていて
サクションが続いてもいいので
入院にはなって欲しくないです。
早く良くなります様に。
大事に至りません様に。
明日もいい日になります様に。