私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今、羽田空港です。
後１時間ちょっとで離陸です。
羽田空港の国際線は初めてで
色々な国の空港を思い出します。
空港は千秋さんとの思い出の場所です。
千秋さんが亡くなってから
同じく旦那さんを亡くした先輩のユキちゃんが
『いつか近くにいるって確信が持てる様になるよ』
と言ってくれて
その言葉を
心の支えにしてきました。
まだ確信までは持てないんですけどね。
空港のデッキに出て
千秋さんに
「クリの病気、治るかなあ」
と呟いたら
「治るよ」
と心の声がしました。
まあ、どちらも私の妄想だし
千秋さん、いい加減なとこもあったからな〜
本当かな。
クリの病気が治ったら
千秋さんと一緒に喜びたいな。
もしクリが日本に来られるまでに回復したら
千秋さんの魂も
ホイホイついてきてくれるかな。
妄想話ですみません。
泣きながら妄想話書いています。
いつかそうなります様に。
明日もいい日になります様に。