私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
さっき気がついたのですが
昨日のブログ
10/24/22
になっていたんですね。
なぜ10月になってしまったのか
自分でもわかりません。
すみません。
笑ってやってください。
今日クリは
病院からクラナマラマという施設に
移されました。
明日の朝
久しぶりにFaceTimeで
クリの顔を見られます。
楽しみです。
ナースのゆみこさんからの報告です。
「”ママ昨日クリちゃんのこと
Nersing schoolで話したんだよ”と伝えたら
ほんの少しだけ照れ臭いような
何か言いたそうに
口を動かしました」
ゆみこさん
いつも勝手にシェアしちゃってすみません。
そしてありがとうね。
話はできなくても
話ができないからこそ
小さなクリの仕草が嬉しいです。
クリ
ママもセブンイレブンの
スイーツ食べて頑張るよ。
もう少しだから
待っていてね。
明日もいい日になります様に。