私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
クリの事を考えると
心配でたまりませんが
自分でできる事を淡々としています。
今日は友人に会ったり
仕事の先輩に会って
記者会見の準備をしたりしていました。
夜の東京駅綺麗でした。
今日は動画をあげる日。
こういう時を経て
今があるんだなと思います。
”Oビザを取る”
英語バージョンです。
クリが生まれてから
生まれる前も
色々な事があって
大変な事もあるけれど
ラッキーな事も沢山あったから
”きっとクリは大丈夫”
そう自分に言い聞かせます。
明日もいい日になります様に。