私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
全く予定外の事が
立て続けに起こって
自分でもよく分からなくなっています。
今日
本来ならクリをクラナマラマという施設に
連れて行く日でした。
でもクリは入院中で
私一人がクリの荷物を届けに行きました。
クラナマラマは
フリーウェイで約１時間。
最近は遠出する事がないので
とても緊張しながら運転しました。
ところが
フリウェイの途中で
注意マークが点滅。
「メンテナンスが必要です」
また心臓がドキドキしてきました。
手が震えながら
道を間違えながら
やっと目的地に到着。
沢山の書類にサインし
「クリをよろしくお願いします」
と頭を下げて
また注意マークが点灯する中
ダウンタウンに帰ってきました。
本当はクリの病院に行きたかったけれど
車の修理工場に直行し
ありがたい事に
１時間でメンテナンスが終了しました。
クリの病室に行くと
クリの顔が少し浮腫んでいました。
足もものすごく硬くて、、
心配しだすと
止まらなくなります。
マッサージをしてから
一度家に帰り
日本行きの荷物を
スーツケースに入れて
もう一度
病院に行き
今帰ってきました。
私はこんなに心配性だったっけ？
怖くて
怖くて
でも大丈夫ですよね？
クリはちゃんと肺炎を克服し
クラナマラマで
待っていてくれますよね？
今日会った人達全員に
「クリをくれぐれもよろしくお願いします」
と頭を下げ
それでも
心配で。。
でもクリは強いから
大丈夫ですよね？
頑張ります。
私のできる事
全部頑張ってきます。
2008年9月に
この病気がわかってから
毎日
「クリを救いたい」
と思ってきました。
思わなかった日は
1日もありません。
クリは
とてもとても強いから
きっと大丈夫と
自分に言い聞かせます。
千秋さん
守って下さい。
守ってね。
明日から２週間
クリが安全でいられます様に。