私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日はクリをPCR検査に連れて行きました。
ドライブスルーで
小さな窓から
キットを受け取り
自分で鼻の中に棒を入れなければなりません。
こういう指示の英語
一番わからないんですよね。
汗をかきながら
どうにか終わりました。
もうちょっとで
クリを施設に預ける為の
準備が終わります。
私が日本に行っている間
何事もなく
過ごしてくれるかな？
施設に預けるのは初めてなので
私はめちゃくちゃナーバスになっています。
それに日本に行くと
最後に千秋さんと行った時の事を
思い出すんだろうな。
日本は楽しみでもありますが
色々思い出が浮かび上がって、、
ああ、そういう時は
気持ちをシャットダウンしよう。
そう決めています。
それにしても今回は
誰かに仕組まれているんじゃないかと思う程
やらなくてはならない事が沢山ありました。
（まだ進行形です）
その上
PCが２台とも壊れ
（何度アップルに通ったか）
メールもまだおかしいし
クリの癲癇薬ゾニサマイドが
リコールの対象になり
クリが飲んでいたロット番号が
対象に当たるのか
わからなくて
何日も調べる必要がありました。
忙しい時に限って
色々起こります。
でもそこで学んだ事は
どんなにパニックになっても
結局は洗濯物の山を
一つ一つ畳んでいくように
一つ一つをこなして行かなければ
ならないんですね。
深呼吸して
目の前の事から
処理していく。
それしか無いんだなと
思いました。
クリは
表情はありませんが
体調は落ち着いていると思います。
このまま元気でいてね。
ママも頑張るからね。
「愛する人を亡くすという事」
日本で落ち込まないようにしますね。
明日もいい日になります様に。