私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
さっき
クリを散歩に連れて行ってくれたシェラが
興奮気味に帰ってきました。
「インターナショナルマーケットでね。
クリの咳が止まらなくて
大変だったの。
だけど知らない人達が
手伝ってくれて助かったんだ」
「どんな風に？」
「クリに声かけてくれてた。
”大丈夫だよ”って」
「優しい人たちで良かったね。
ロコの人？」
「ううん、ツーリストだと思う。
白人の人達。
それから一人
若い男の人にも
ドアを開けてもらったんだ。
彼はジャパニーズじゃないかな」
何だかその話を聞いて
嬉しくなった。
クリ
色んな人に優しくしてもらって
感謝だね。
ジャパニーズも優しいね。
それから今日は動画をあげる日です。
「新聞社に就職」という内容です。
まだ病名はついていませんが
二人とも少しずつ病気が進んでいった頃です。
英語バージョンはこちら。
今、著書”OHANA"のリーディングブックを
「ああ、色んな事があったんだな」
としみじみ思いながら
撮っています。
良かったらみて下さい。
明日もいい日になります様に。