私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
皆さん、ありがとうございます。
クリを施設に預けるに当たって
クリアしなければならなかった
結核診断の為の
CTスキャン。
今日病院から連絡があり
キャンセルが出たので
急遽撮ってきました！
本来は明日の予定だったのですが
朝8時15分までに
病院につかなければならなくて
前日に眠れていないと
クリの場合発作のリスクがあり
そうなるとCTスキャンも撮れません。
それが今日の3時半からになったので
心配せずにいく事ができました。
勿論CTスキャンを撮るの大変だったんですけどね。
スタッフが8人も集まって
クリの身体を固定してくれ
無事に撮れました。
そして
さっきオンラインで
結核陰性の連絡も来ました。
本当に良かったです。
残るはPCR検査だけ。
それが終わればクリを預ける事ができ
私も日本に行けます。
でもまだ日本の準備が何もできていなくて
ちょっと焦り気味ですが
どうにかなるでしょう。
連絡を取らなくてはいけないのに
できてない方々
申し訳ありません。
もう少しお持ちください。
それからブロ友さん達と
会いたいと思っていたのですが
こんな状態で何も準備できず
今回はごめんなさい。
これからは１年に１度は
来ますからその時会って下さいね。
取り敢えず
お礼とご報告です。
ありがとうございました。
明日もいい日になります様に。
楽しくなる話です。