私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
昨日のブログに
沢山の応援コメントやメッセージ
ありがとうございました。
昨夜は何時に寝たんだろう？
身体はそれほど疲れていないはずなのに
心労が重なっていたんだと思います。
でもね
心配して
心配して
ある点に達すると
『もういいや』
という気持ちになる事があります。
今回も一緒で
あんなに心配していたのに
夜中に目が覚めた時は
『なる様になるだろう』
と開き直っていました。
自分でも
どうしてその思考回路になるか
わかりません。
そしてもう一つ
今回初めて
クリを施設に預けます。
（今までは誰かに泊まってもらい
家でみてもらっていました）
何だかね。
小さい我が子を
初めてサマーキャンプに行かせる親の気分です。
私が子離れしなくちゃいけないんですよね。
クリはもう
れっきとした大人なんだしね。
そういう不安も
心労に拍車をかけたのかもしれません。
クリ
ママも頑張るから
クリも待っててね。
ママはいつもクリに頼りっぱなしだね。
待っててね。
さて今日は動画をあげる日です。
クリの小さい頃の
育てづらさを書きました。
当時はまだDRPLAという病気を知らなくて
私はクリを
学習障害かADHDだと思っていたんですよね。
あの頃は本当に大変でした。
発達障害のお子さんを持つ方にも
是非見てもらいたいです。
この情報が誰かの役に立ったら嬉しいです。
英語バージョンはこちら。
訳に苦労しました。
明日もいい日になります様に。