私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
まだ夕方です。
夜になったらブログは書けそうにないので
書いておきます。
今までの経過です。
私はクリの病気に関して
大切な用事があり
5月14日から日本に行きます。
＊
その間クリをハワイの施設に預けます。
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預ける為には様々な提出物や
身体検査があります。
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そのうちの一つが
TBテスト（結核ですね）
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検査結果は陽性
（日本人の多くは小さい頃に
ワクチンを打っているので
陽性になりやすいです）
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レントゲンを撮って
結核でないことを証明しなければなりません。
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レントゲンの判定は
『診断不可能なのでCT検査を勧めます』との事
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CTのスケジュールが
１週間経っても
まだ来ない
今日はここでした。
クリを預かるはずの施設からは
毎日電話があるし
主治医からは連絡ないし
周りの友人達はハワイの状況を知っているので
「ハワイは何でも遅いからね」
と心配してくれています。
私も
病院に問い合わせているのですが
「調べてみますね」
で先に進みません。
さっきやっと連絡が入り
「保険会社の認定が降りたので、
CTの部門に電話して
予約をとって下さい」
との事。
ああ、そういう事なんですね。
アメリカは
保険会社の許可が降りないと
CTも撮れないんです。
そこでさっき
病院に電話して
CTの予約を取ろうとしたら、、
「予約はいっぱいで
一番早くて5月12日です」
また胃がキューンとしてきました。
「娘を5月13日から
施設に預けます。
その為のテストなんです。
どうしても来週中に撮らないと間に合わないんです」
泣きそうな声でお願いしました。
優しそうな声の受付の女性は
「それは困りましたね。
ちょっと待って下さいね」
と何度も調整をしている様子。
その間
2回も間違って電話を切られ
（ハワイ、よくあります）
でも最終的に
5月7日の8時15分に
予約を無理矢理入れてくれました。
ありがたいです。
ただ
ありがたいけれど、、
健常の人なら8時15分
それほど大変ではないけれど
クリの場合は
ミルクや薬の時間
体調の問題もあるので
通常私は
クリの予定は午後にします。
当日7時45分に家を出るように
発作を起こさない様に
うまく調整できるか。
そしてCTスキャンを
撮る事ができるだろうか。
心配が膨らみすぎて
またこの前の様に倒れても困るので
今日は何もせずに
ゆっくりします。
胃はチクチクするけど。
ああ、
本当にいつになったら
安心できるのでしょうか。
でも
でも
きっと日本行きが必要な事なら
うまくいく事でしょう。
千秋さん
どうか守ってね。
これ以上
私の胃が痛くならない様に
安心させてね。
明日もいい日になります様に。