私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日はクリをクイーンズ病院の
ウーン（傷）ドクターの所につれていきました。
家で見ていた時より
クリの首の赤みは酷く
別の薬を使い
治療法を変えることにしました。
クリが良くなっている時は嬉しいけれど
悪化していると
物凄く萎みます。
いつも
自分の身体が小さくなっていくような
そんな感覚に襲われ
胃が痛くなります。
家に帰ってから
先日のレントゲンの結果を
主治医に問い合わせました。
5月に私が日本に行く間
クリをクラナマラマという施設に預けます。
ここに入る為には
いくつもの健康チェックがあって
そのうちの一つが
結核のテストです。
クリは日本で小さい頃に
ツベルクリン注射をしているので
結核テストが陽性になりました。
実際は結核でないと証明する為
レントゲンを撮ったのですが
車椅子上’で
身体を不安定に’何度も動かすので
その度に痰が沢山出て
大変な思いをして
レントゲンを撮りました。
結果は
肺炎などの問題はないが
肺結核ではないとは言い切れない。
胸部CT撮影を勧めるとの事。
ショックでした。
力が抜けてしまいました。
もう書き切れないほど
やらなくてはならない事が
次から次に出てきて
いつになっても
施設に預かってもらえるか
はっきり決まりません。
今のクリ、
一度でちゃんとCTが撮れるかな。。。
また結果が出なかったら。。
心配は尽きないけれど
大きく深呼吸して
絶対に大丈夫と
自分に言い聞かせます。
今までだって
色々な修羅場を通ってきたのだから
もし私が日本に行く必要があるのなら
道は開けるでしょう。
こういう事では泣くなよ、私。
泣く時は
クリが笑って嬉し涙だけにするんだよ。
きっと道は開かれるから。
きっと千秋さんと私は
クリを守れるから。
最初に作ったビデオです。
気持ちを引き締めます。
まだ見ていない人は見て下さい。
明日もいい日になります様に。