私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日は動画をあげる日。
誰も来ない日だったので
クリのケアをしながら
動画を編集していました。
もうすぐクリチャンネルを始めて
2年になるんですね。
今回は101回目の記念動画です。
どんどん
千秋さんがいなくなってからの日々が
重なっていきます。
私、日本に住んでいた時は
千秋さんとテレビ番組を作っていたんです。
当時はこの仕事が天職だと思っていました。
今となってみると
テレビ屋だった事も
クリチャンネルを作るためにあったのか
とさえ思えてきます。
今は誰でも動画を作れる時代。
でも
私の場合は、昔映像を作っていなかったら
きっとチャンネルは開設していなかっただろうな。
そう思うのです。
いつかDRPLAの治療法が見つかるように。
ただただそう願って
毎週作っています。
派手な動画ではありませんが
見てくださった方の
心に響くように。
そう思って
編集しています。
101回記念。
またしても涙目になってしまいましたが、、
見て下さい。
明日もいい日になりますように。