私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
昨晩のクリは
痰が湧き出て湧き出て
2時半から朝まで
ずっと眠れませんでした。
ただ痰が出てくるだけでなく
4時過ぎには咳が止まらなくなり
顔を真っ赤にして
ものすごい勢いで
咳き込んで
涙を流していました。
「パパ、パパ
クリの咳をとめてやって！」
何度祈っても咳が止まりません。
お腹がぐるぐる音を立て始め
この状態では嘔吐するんじゃないか
それが原因で肺炎になるんじゃないか
怖くて
私も目眩の気配がしてきて
薬を飲みながら
クリの横に立っていました。
クリの痰が治まってきたのは
空が明るくなってからでした。
二人ともふらふらで
クリの顔も病気の顔です。
私も朝の薬を胃ろうから入れてから
横になりました。
やっと眠れそうかなと思った時
電話がなりました。
ナースを送ってくれる会社のマネージャー
クリストファーです。
「書類は全部揃ったかい？」
（私が5月に日本に行く間
クリを施設に預けます。
そこに提出する書類です）
彼は心配して電話をかけてくれたのでした。
「ううん、まだSさんからの書類が来ていない」
（残念ながらハワイではよくある事です）
「金曜日が期限だったよね。
僕からももう一度Sさんに電話してみるよ。
だけどもし期限に間に合わなくて
クリを施設に預けられなくても
ジュンコの所為じゃないんだから。
その時は24時間ナースをつけられないか
サービスコーディネーターに
掛け合ってみよう。
僕も協力するよ」
私はお礼を言って
電話を切りました。
でも
ナース不足のハワイで
簡単に24時間介護の
ナースが見つかるとは思いません。
深いため息です。
どうしても日本に行く必要があったのに。。
でもクリの前であまり暗い顔はしたくなかったので
「ねえ、クリ、きっと大丈夫だよね、、」
と振り返ったら
クリさん
こちらを見てニヤついてました！
そこで笑うか？
あなたは笑えないんじゃなかったっけ？
何だか気が抜けて
落ち込んだ気持ちが飛んでいってしまいました。
やっぱりママはクリの性格大好きです！
クリの顔を見たら
疲れも飛んでいき
日本にもいける気がしてきました。
そうだね。
なる様になるね。
でもさ
今日はゆっくり眠ってね。
ママも寝かせてね。
私たち家族のことを書いた著書「OHANA : 家族」の
オーディオブックはこちら
明日もいい日にしようね〜〜〜〜〜！