私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日でクリはワクチンを打って3日目。
今日もなんだか熱っぽくて、
ナースのシェラが心配していました。
彼女曰く
「手と足の爪にチアノーゼが出た」そうで、、
私はチアノーゼと聞くと
その後いつも肺炎になり
入院に繋がったので
怖いんですよね。
私があんまり心配そうな顔をするので
「でもこれは体が反応しているから
いい兆候でもあるよ。
私も2日目と3日目が辛かった」と
シェラは一生懸命慰めてくれました。
そうですよね。
明日になったら
元気になりますよね。
今日はリハビリも最低限で
ずっとベッドで寝かせています。
心配性の母（私）は
まだ怖くてずっとクリのベッドの周りを回ってます。
早くよくなりますように。