私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日はクリチャンネルの100回目の動画です。
やった〜！！
一人で喜んでいます！
自分で言うのもおかしいですが
あの映像はものすごく作るのに手間がかかるんですね。
日本語で考えて
英語に直して
撮影して
編集して
字幕をつけて。
最近の"OHANA"のオーディオブックも
日本語バージョンと
英語バージョン
二つ作らないといけないし。
まあ小さなチャンネルですが
100回嬉しいです。
でも書きたい事は
この部分じゃなくて、、
数日前にPCが壊れたと書きましたよね。
100回記念の動画を撮影したんですが、
まだ編集してなくて、、
それもね
昨日の夕方アップルから電話がかかってきて
「直ったからいつでも取りに来て下さい」と
言われたんです。
悩みましたよ。
取りに行ったら編集して
いつもの時間に間に合うな、、って。
アップルまでは歩いて5分。
往復と受け取りで15分あれば
PCは戻るな。
本当に悩んだんです。
でも今日は誰も来ない日。
クリを家に残しておく訳にもいかないし
車椅子を押していくと
PCを持てないので、、
諦めました。
PCはまだアップルにあります。
タイミングの悪さ
笑っちゃいますね。
塩沢家らしいかな。
たわいも無い話に付き合ってくれて
ありがとうございました。
、、という事で
101回目を繰り上げて
通常のバージョンです。
ハワイ移住編です。
懐かしいな、この写真、最初のカハラの家の前です。
英語バージョンです。
100回記念は101回記念にしましょう。
明日もいい日になります様に。