私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
自己紹介の中で書いている様に
クリは小さい時から
病気が徐々に進行していったので
私の中で
あまり子育てをしたという意識がありません。
それより今困っている症状と
どう向き合うか
ただただ頑張ってきたという感じです。
DRPLAという病気がわかってからは
命を繋げる事だけの毎日でした。
時々「もしクリの病気がなかったら
私はどんな子育てをしたんだろう」と
思います。
だからお子さんが反抗期で悩んでいるお母さん達を見ると
少しだけ羨ましい気がします。
（勝手なことを書いてごめんなさい）
今朝Facebookを見ていたら
ALSの男性が
”僕は 妻や子供達に対して 夫として 父親として、
どんな体になっても 這い上がっていく
生きざまを見せてやろうと思っていました。”
と書かれていて
午前中から
ウルウルしてしまいました。
クリも私の後ろ姿を
見てくれているだろうか。
子育てらしき事はできなかったけれど
”どんな事があっても諦めない”
という私の生き様を見てくれているだろうか。
何度泣いても、
何千回泣いても
また顔をあげると決めた私の背中を
見てくれているだろうか。
見る力さえ衰えているクリだけど
昼も夜も
私の気配を感じてくれているだろうか。
どんなにクリが愛おしくて
だから毎日頑張れている事を
感じてくれているだろうか。
私もたった一人の娘に
少しは生き様を見せてやれているかな。
そう思ったら
少し気持ちが落ち着きました。
これが私の子育てなのかもしれません。
中々機会がなかった3回目のワクチン。
今日クリに打つ事ができました。
副反応が出ません様に。
できる事は少なくても
こんな風にスキンシップとってます。
見て下さい。
明日もいい日になります様に。