私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
毎年書いている事ですが
春はクリが危険な状態になる時期です。
6年前の春に
「看取りの準備を」と言われたし
5年前の5月は敗血症で入院し
「今日が最後」と言われました。
３年前の春からは
高熱が数ヶ月続きました。
去年の5月も
呼吸停止で本当に怖かったです。
だから
春になると
ビクビクしてしまうんですよね。
「きっと大丈夫、千秋さんが守ってくれるから」と
何度も自分に言い聞かせます。
その部分では心配なのですが
今年は
5月に日本に行くことにしました。
何度か書いている様に
『DRPLAの患者登録者を募るためです』
本当にこの患者登録が
治療法の鍵を握っているので
少しでも多くの人に登録してもらいたいんです。
日本での詳細が決まったら
お知らせしますね。
会える方、
会いましょう。
クリの事は後ろ髪を引かれる思いですが
その間は千秋さんがつきっきりで守ってくれると信じて
行ってきます。
どうか
目的が達成できます様に。
明日もいい日になります様に。