私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今年に入って、
私は一つの目標を立てました。
一ヶ月に一回、
クリにイベントを体験させる。
それは本当に小さいことでいいんです。
足を水につけるとか、
いつもと違う道を散歩するとか。
でも毎日の介護に追われて、
1月も2月も、
目標達成できませんでした。
あ、もう4月ですね。
今月は目標達成できました。
今日
「ハープとビブラフォンで奏でる春の歌」
というイベントに参加してきました！
コミュニティーセンターの
庭で行われたコンサート。
Dogもしっかり聴いています。
楽しかったね。
クリも楽しめたよね？
また来月も楽しい事しようね。
それから今日は動画をあげる日です。
今回の内容は、
『ハワイへの決断』
私たちがハワイ移住を決めた理由編です。
今振り返ってみると、
まだ病名は知らなかったけれど、
この時からDRPLAとの
闘いが始まっていたのかもしれません。
英語バージョンです。
あの時から
今まで
そしてこれからも
あまりにも果てしない道のりですが、、
「これからも前を向くんだよ」と
自分に言い聞かせます。
明日もいい日になってほしいな。
いい日になりますように。
私たち家族のことを書いた著書「OHANA : 家族」の
オーディオブックはこちら
