私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日は誰も来ない日だったので、
私とクリで一日過ごしました。
一筆書きの様に、
ずっとやる事があるんですけどね。
この写真はキッチンから撮ったクリ。
大変ですが、
穏やかに時間が過ぎていきます。
今日は動画をあげる日です。
前回の”お母さんの悪化”の続編です。
今日の動画で話していますが、
お母さんは精神病院に救急車で運ばれて、
そこで脊髄小脳変性症と診断されました。
お父さんが、
千秋さんや私に心配をかけない様に
あまり大変さを話さなかったので、
当時のお母さんの記憶は
あまりありません。
でも今振り返ってみると、
千秋さんが大変だったように、
お父さんも、、
お母さんの変化は大変だったんだろうな
今は想像できます。
本当にね。
DRPLAは酷い病気です。
時々私は、
目に見えないDRPLAという病気に対して、
『何故、私の大切な人たちをこんなに苦しめた！』と
とてつもない怒りを感じます。
その怒りが、
『絶対に治療法を見つけてやる』に
繋がるんですけどね。
本当にお父さんも、
大変だったと思います。。。
こちらが”お母さんの悪化２”です。
英語バージョンです。
最初から見る方はこちら。
きっとこの”何故”という思いが
私を動かしているのだと思うので、
深呼吸をしたら、
クリの所に行きますね。
明日もいい日になります様に。