私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
前回のブログで、
クリが笑ってくれたと書きました。
やっぱり嬉しいですね〜。
私は疲れていたのが嘘みたいに、
元気になりました！
なのでもう一つブログを書きます。
先日『フーディコン＆スプリングエキスポ』
というイベントを取材してきました。
その映像ができたので、
ご紹介します。
このイベントは
ハワイのスモールベンダーが集まっていたのですが、
ロコの人達、
こういうイベントが大好きなんです。
で、ハワイのお土産定番というと、
マカデミアンナッツや
ハワイアンクッキーですが、
他にも色々あるんですよね。
カラフルなスイーツや、
意味不明!?な食べ物が。
ハワイに来たら、
是非こうしたニッチな食べ物に挑戦してください。
ポップコーンも種類があります。
私のお勧めは、リリコイフレーバー。
シーソルトポップコーン。
お肉好きに好評でした。
会場内はこんな感じ。
これから少しずつナースが来てくれそうなので、
仕事も再開しようと思います。
クリが気管切開してから、
購入しないといけない物が増えたしね。
母は強しでがんばります！
ではハワイロコフード、映像で見てください！
日本では見られない食べ物多いです！
英語バージョンはこちら。
ハワイ・ウェブ・TVのサイトはこちら
明日もいい日になりますように。