私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLAという病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はCureDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

長く読んでくださっている方も、

新しい読者さんも、

コメントありがとうございます。

お返事できませんが、

しっかり読ませていただき、

励まされています。

 

 

クリの足はカエルの様に

”く”の字に曲がっています。

 

本当に本当に硬いんです。

 

それを毎日3回リハビリをして、

 

         スタンダーに立たせ

 

脳を刺激する様に

フェイスリフレクソロジーを教えてもらって。

 

 

私だけでなく、

エイドやナース達にも手伝ってもらって。

 

 

そうするとね、

時々足が伸びるんです。

 

自分でも気持ちいいのかな、

満足そうな顔をします。

 

 

そんなささやかな事で、

涙腺の弱い母(私)は言葉が出なくなります。

 

 

良かったね。

明日も頑張ろうね。

 

いつかきっと自分の足で、歩ける様になるからね。

 

明日もいい日になります様に。