私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日は土曜日。
YouTubeに動画をあげる日です。
今回は”お母さんの悪化”という内容です。
二週に分けて、お話しします。
DRPLAは遺伝性で、千秋さんとクリは、
お母さん（姑）から遺伝しました。
クリがまだ小さい頃に、
お母さんが脊髄小脳変性症と診断されたんですよね。
（脊髄小脳変性症にはいくつものタイプがあって、
DRPLAもその一つです）
その時
「もしかしたら、クリちゃんたちにも
遺伝するかもしれない」と言われたんですけどね。
クリが何かおかしいと思い始めても、
絶対にDRPLAだとは思いませんでした。
それはお母さんの症状と、
クリの症状が全く違っていたから。
お母さんは60過ぎまで、
とても元気だったし、
当初は「足が痛い」と言っていたんですね。
「膝がとても痛いの」とずっと言い続けて来ました。
クリの場合は、
癲癇がひどくて、
その後遺症だとばかり思っていました。
「DRPLAは、発症年齢によって、
出てくる症状が全く違う」と
いう事を知ったのは、
病気がわかった後でした。
時々考えるんですよね。
「もしもっと早くに病気がわかったら」
「遺伝したとわかったら」
私はどんな気持ちだったんだろう、、って。
でも、「もし」を考えてもしょうがないし、
DRPLAだという事が分かったのが遅れたから、
お父さん（舅）もお母さん（姑）も、
そして私の父も、
千秋さんとクリが遺伝した事を知らずに亡くなりました。
それで良かったんだと思います。
その事実を知ったら、
本当に苦しかったと思います。
バーブ（母）には、
その苦しみを味合わせちゃって、
申し訳ないなあと、、
だからいつも冗談風に、
「バーブ、私が絶対治療法を見つけるから、
クリを治すから、
それまで長生きしてね」と言っています。
私たちは沢山沢山泣いてきたので、
本当にそうなって欲しいです、
”お母さんの悪化”見てください。
英語バージョンはこちら
私たち家族のことを書いた著書「OHANA : 家族」の
オーディオブックの初めからはこちら
明日もいい日になりますように。