スタメン☆カードケース
ぼーちゃんの診察券入れをリニューアルしました

これまでアフタヌーンティーのマルチケースを使っていました。
下はアフタヌーンティーとの比較です
通院の頻度が高いので最低限のものを気軽に持ち歩けるケースを探していたところ、本屋さんでこちらを発見


見本がなかったので付録だし写真よりペラペラなんだろうなー
とそんなに期待せず購入したら、中も外もしっかりした作りで嬉しい誤算でした〜

とそんなに期待せず購入したら、中も外もしっかりした作りで嬉しい誤算でした〜

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中はこんな感じです

(写真写りが悪かったので明るめにしています。実際はもう少しダークなネイビーです。)
◆メッシュポケット
この裏に母子手帳を入れることも可能

中央
◆ファスナー付きポケット
左側
◆ジャバラ式ポケット
お薬手帳や保険証・マル乳・その日受診する病院の診察券をセットにしたカードケースはすぐ取り出せる様こちらへ。
外側のファスナーもスムーズに開閉してくれるし、お試しで買ってみてよかったです

入園準備あれこれ
入園に際して個人記録票や生育歴etc……たくさんの書類を書いてスッキリ

あとは名前書きだけ〜
と、思ったら初回の利用計画書は保護者が書くそうで
(次回更新時からは園かセルフプランか選べるとのこと)
この後の流れは……
セルフプラン作成
↓
支援員さんと面談
↓
利用計画書が完成
↓
受給者証が発行
↓
園との契約が完了
↓
通園スタート
うちは最終週に帰省予定(高速で一時間ちょい)のため来週までに書類を整えないといけず

木曜に書類を受け取り、連休明けの外来保育でもいいですよ、と言って頂いたのですが、宿題は早く片付けたい派のママ、子供たちの就寝後二時間ほどかけて計3枚完成
翌日出してきました〜
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そして入園グッズ。
週一の水中療育のため、ママも水着を買いました。
なんと10年ぶり……!!

バスタオルは薄手のマイクロファイバーが欲しくて楽天で探したのですが、大きいので通常送料ばかり
ホームセンターで探そうかと思っていたらAmazonでも取り扱っていたので、とろみ剤や歯磨き時の介護コップと一緒にポチしました〜
そして素朴な疑問ですが、自分が着替えるときってぼーちゃん床に転がしておくのかな??
更衣室の床は凸凹で痛そうだけど……

あとは名札(最初の一ヶ月のみ使用)を探しているのですが、チューリップみたいなのが100均にあると聞き、やや大きめのセリアで聞いたら取り扱いなしとのこと

ネットだと送料のが高いから、大人用にするか手作り……??
そんなの、かなり不器用だからいーやーだー!

と、ここまで書いてママに天の声が
にぃちゃんの名札お下がりで使えばいいじゃ〜ん
(学年ごとに色が変わるため)
とにもかくにも、名札が回収されませんように〜
(>人<;)
これで残す購入物品は着替えを入れる衣装ケースのみ!
↑
園のロッカーが縦長なのでスペースを有効活用するためにいるそうです。
そして大量の名前書きがママを待っている〜
タオル類は終わりましたが、服は手つかず

さすがにこれは徹夜ではキツいので、毎日コツコツ頑張らねばっ
にぃちゃん4歳になりました☆
13日はにぃちゃん4歳のお誕生日でした
4月生まれさんとほぼ一年違う+年少からの入園(保育園)なので、幼さが目立ちますが、にぃちゃんのペースで成長してるな〜と感じます
去年はまだオムツマンでしたからー
入園前はトイレに行くことすら嫌がっていたのに、入園して二週間弱で取れました

先生&お友達パワー凄すぎです

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ぼーちゃんメインのブログですが、IUGRの予後で探してる方の参考になればと思い、少しにぃちゃんについて書かせてもらいます。
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妊娠中、子宮内胎児発育遅延(IUGR)と言われ、産まれたときはぼーちゃんよりも小さかったにぃちゃん。
※今は胎児発育不全(FGR)に名称変更されたようです。
にぃちゃん:36w5d 1,742g
ぼーちゃん:33w4d 1,898g
↑だったので、ぼーちゃんが産まれたとき体重では驚きませんでした。
むしろ「おっきいなぁ!」(点滴で浮腫みまくってただけなのですが
)と思ったくらい。
)と思ったくらい。最初の頃は25ccのミルクを一時間以上かけて飲ませていました
左下:生後一ヶ月。一歳半差のイトコのおねえちゃんと。まだ2500gないくらい。
哺乳力なさすぎで20回/日の超★頻回授乳でした

しばらくは成長曲線から大きく下回って発達もマイペース。
しかも予定日より3週間ほど早く産まれたため、学年が繰り上がってしまいました。
↑
支援センターの学年ごとの集いは全然ついていけず、行くたびにモヤモヤ……
1歳5か月でひとり歩き、発語は一歳半で動詞ばかりで名詞はパパのみ

一歳半健診では積み木を三つ積む~お片付け、指示された物の指差しもできず、見事ひっかかりました
ですが、
健診の一週間後に指差し成功→
一ヶ月後に積み木は10個以上のタワーに→
二歳健診(再診)の一週間前に二語文が出るように。
( Д ) ⊙ ⊙ナンデスト!?
ちなみに今ではかなりのおしゃべりです

二歳で発達外来も卒業し、学年で2番目に遅い誕生日ですが、背も真ん中からちょい後ろくらいになってます
特にくまさんが大好き



ケーキはプーさん×大好物のアイス
でテンションMAXでした
でテンションMAXでした去年はぼーちゃんの二度の長期入院で振り回されまくっていたので、今年は色んなところにお出かけできたらいいな〜
待ちぼうけ〜。とピクつきの救世主??
眼科に引き続き、今週は神経外来で再び市民病院へ
待合室に到着すると主治医が病棟の処置中で待つこと一時間超

さすがに眠くなりベビーカーゆらゆらではダメー!
と抱っこに変更

寝ついたところでようやく呼ばれました

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前回の脳波ですが、なんと発作の波が出てなかったとのこと

ただ眠りが浅いときの連続の激しめピクつきで眠りを邪魔されることも多いと伝えたところ、イーケプラを試してみることになりました
↑
てんかんのピクつき以外にも効果があるそうで、ぼーちゃんに効けばラッキー
ということで。
ピクつきはミオクローヌス(眠いときにビクッ
となるやつ)だそうで、ぼーちゃんの場合は感覚過敏で新生児と同じレベルで起きます
また夜間の眠りの浅さ&激しい夜泣きでこの一ヶ月ほとんど眠れていない・日中も眠たくて浅い昼寝を4回ほどすると伝えると、トリクロで眠りやすくして、少しでも寝る時間を増やしましょうとのこと。
またキレる時間が0〜3時と遅く、ここで全量入れると翌日やっぱりねむねむモード(*ρω-*)な為、2回に分けてやってみることになりました。
せめて睡眠くらいは満足に取らせてあげたいと思うので、なんとか眠れる時間を確保できたらと思います
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ノォォ━━(゚д゚;)━━ッ!!!!
自分のおててで平常心カムバック〜
な図
な図
発作から一年
一年前のこの日、初めてシリーズ発作がでました。
脳のダメージ状況からてんかんは避けられないと覚悟はしていましたが、まさかのウエスト……

初めて発作に気づいたときは、クベースで管だらけのぼーちゃんに初対面したときと同じくらい泣きました

でも泣いてる場合じゃない。
医師に確認しもらう為、動画を撮りました。
それから一回のシリーズ発作の時間と回数のチェック。
回数はそこまで多くはなかったものの、10分以上はザラにあったので、救急車呼ぶべきか悩みながら時計とぼーちゃんを交互に見ていました。
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あれから一年。
二度のACTHの甲斐あってかシリーズ発作は落ち着いています。
そして。
ちょうど今日は私の頭がズキンズキン痛むわ、身体は悪寒がひどく動きが鈍くなるわでしんどかったのですが、発作はこれの何倍・何十倍もキツかったんだろうな。
改めて、ぼーちゃんよく頑張ったね
発症時(生後6か月)と現在(1歳6か月)
少し大きくなったかな!?
現在、バリバリ発達遅滞のぼーちゃんですが、発作のせいか周産期の脳ダメージのせいかは不明です

またレノックス・ガストーへの変容も40〜60%の確率で起こるといわれているので、まだまだ安心はできませんが。
でも、あのとき申し訳ない……と泣いてた自分に伝えてあげたい。
ふわふわのほっぺに触れたり、オーバー気味におててパチパチの介助→ニコニコ笑顔のぼーちゃんを見ると幸せな気分になるよ〜って
さて、明日は眼科だー
検査まで(散瞳)が長いから頑張るぞー
ひなまつり
うちは男ばかりなのであまり関係ないけれど、ちょこっと乗っかってみました

はにぃちゃん作

……画伯ですね

↑
入園時(一年前)はなぐり書きしかできなかったので、これでも成長したな〜

ぼーちゃんには桃の節句ということで、15時の水分補給は白桃味の豆乳

調整豆乳はあまり好きでない様ですが、これはグビグビいってました

それから、ひなあられを味見

にぃちゃんは保育園でもらったひなあられをぼーちゃんにおすそ分け

↑
数分後には「ぼーちゃん、ちょっとちょーだい♪」と半分ほどかっさらっていきましたが……

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もうオンナノコではありませんが、ママも女の子のお祭りにちなんで(?)ダイソーでヘアゴムを購入〜
衝動買いした理由づけとも言う……

いつもはブラウンやネイビーなど合わせやすいカラーを選びますが、今回は春も近いし手持ちの服もベーシックカラーばかりなので、差し色カラーにしました
これまでヘアゴムは雑貨屋さんで購入していましたが、最近は100均もかわいいデザインが豊富+昔に比べてゴムもダルダルになりにくい
顔に髪がかかるのが苦手で基本まとめるので、ダイソーやセリアに行った際は新作出てないかチェックしてます

(ダイソーの方が大人がつけてもOKなデザインが多くて好きかな
)
)発作時脳波
先週は検査や予防接種、通院にリハなど、気がつけば週5で医療関係施設のお世話になっていました

その中の目玉イベント、発作時脳波
気になっていた洛陽現象の様な目の動きは何度かしていました。
↑
技師さんに「これが!?眠たいだけじゃないの??」と言われちゃいましたが

ただの気にしすぎならそれでいいんです。
心配性な母親って思われても。
でもACTHやって数ヶ月で棘波と徐波があちこちから出てるし
(このときは洛陽現象時の脳波は撮れていませんでしたが、動画と合わせて複雑部分発作の可能性が高いと言われました)
このときはトリクロなしでも寝れてたけど、今はかなり厳しい

むしろ杞憂だったらどんなにいいか

その2は赤福でした

次は八天堂のくりーむパン待ってるよー

また眠りが浅くなると(入眠・覚醒時ともに)両手をバッと上げ下げする動作の方も絶好調?でした

↑
モロー反射そっくりですが、連続で一分ほど続けます。
この動作、こちらでスパズムと診断され二回目のACTHを受けましたが、脳波は改善したのに残っていたので違うのかな……

次回の神経外来は二週間後。
入園前にちょっとスッキリできるといいなぁ


















