ぼーちゃんの託児先を
今月末はにぃちゃんの学年で親子のふれあい会があるとのこと。
(年少さんのときは体を使った遊びがメインでした)
えっと……
ぼーちゃん、どうしよう!?
前回は実母に来てもらいましたが、新幹線を使ってもらっての託児はさすがに申し訳ない……

ということで、
①約10kg+首反るけどぼーちゃん抱っこで2時間参加(給食あり)
②ファミリーサポート
③民間の託児所
このどれかで考えているのですが、まずは②のファミサポが可能か窓口へGo
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ちなみに……
手帳がなくても利用できる日中一時は寝たきりぼーちゃんには向いてない+年齢が小さすぎるとのこと。
そのため重心児者向けの施設を利用したいのですが、一級&A判定が条件
↑
うちの自治体は重度の脳性麻痺でも三歳以降でないと身体障害者手帳の取得ができません。
(医療ケアありの子は別)
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ファミサポの窓口でぼーちゃんの持病(ウエスト症候群、手帳はないけれど脳性麻痺)・発達状態・医療ケアなしの旨を伝えると、「有資格者でないので何かあったらと心配される方が多いと思うので、厳しいと思う」とのこと。
……やっぱりね

行政では障害を認めてもらえず、民間では障害児扱いになるのねー
↑
入園前に「通園者の方でファミサポ使ってる人がいる」って聞いたので相談してみたけど、ぼーちゃんより動ける子だったのかな

ぼーちゃんの障害でつまづいたのこれが初めてなので、窓口では「しょうがないですよねー」って笑ってたけどやっぱヘコむな〜
でも、これからも行事はあるわけで。
ぼーちゃんはどんどん大きくなって、三歳までに抱っこ紐も厳しくなると思うし。
(運動会とか親が観てるだけなら連れていけますが)
近くに親兄弟がいないなら、いざという時助けてくれる人を見つけなくちゃ。
気を取り直して③の託児所も問い合わせだー

お久しぶりPT
面接週間が終わり、今週から療育園でのリハ、スタートです。
PTとOTが週1、STが月1です
全部9時台スタート
が……頑張るぞぅ
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前回のPTから約3週間
サボり気味だったうつ伏せは、嫌がりながらも首を持ち上げて頑張っていました
また右側臥位がとても苦手なぼーちゃん。
(頭を反らせて、ぐりん!と返ってきます
)
)これは右の方が硬いので左を下にすると筋肉が突っ張って痛いのだそう。
↑
麻痺とは違うけど寝違えたとき、痛い方を下にして寝ると痛いもんね

また風邪のせいで痰が増えてるのと、反ると唾が変な方にいきやすいので、仰向けより側臥位にしていきましょうとのこと。
おもちゃやバランスボールでたくさん身体を動かしてもらえて充実した時間を過ごすことができました

これからは自分の意思で身体を動かして、音が鳴るおもちゃで遊べるようになるといいなぁ

ひつじのショーン展
先週末はひつじのショーン展に行ってきました❀.(*´▽`*)❀.
出不精のオットが行ってくれるか心配でしたが、ラスト二日だったのと何気に家族で一番のショーン好き
なので付き合ってくれました

なので付き合ってくれました

当日ワイパー最速でもまだまだー
な大雨だったので本当に助かったー!!
な大雨だったので本当に助かったー!!★館内は撮影禁止だったのでチラシのみ★
セットが間近で見られて、細かいところまで作られていることに驚きました

キャラクターのデザイン画やアニメも随所で上映されていて、(にぃちゃんが大人しければ
)もっとゆっくり回りたかったな〜
)もっとゆっくり回りたかったな〜ぼーちゃんは高速でお昼寝+抱っこ紐で移動したからか、長めの駐車場待ちの最中も、休日の百貨店の人混みでも大人しくしてくれました

↑
ちなみにこれが初めての人混み!
大型のイオンにも1・2回くらいしか連れていったことがないくらいの箱入り息子です

(シナジス打ったりACTHやったり感染症対策で行けなかったのも🐜)
ショーン展の後はママの親友が同じ施設内で勤務しているので、お邪魔にならない程度にちょこっと顔を出してきました
(ママの裏の目的はコッチ
)
短い時間でしたが、会えてよかった〜

にぃちゃんはデパ地下で購入したカエルまんじゅうでウッキウキ

ぶっちゃけ、ぼーちゃんは何か連れ回された〜な一日だったと思いますが、お利口さんにしてくれて本当にありがとう
抱っこができるうちに皆でこういった場所に行けてママは本当に嬉しかったよ

↑
頭が細長いので抱っこ紐は既にサイズオーバー感ハンパないですが

神経外来と鼻水吸引
金曜は神経外来
で療育園はお休み。
朝いつもよりゆっくりなので楽かな〜と思いきや晩御飯を作らないかんので、普通にバタバタ(笑)
しかもぼーちゃん超不機嫌
神経外来ではまだピクつきがあること+イーケプラの副作用が強く出てなさそうなので、増量して様子見になりました。
それとお鼻がつまっているが、吸引器がなくて……
と相談すると、奥まで取れる方法があるよー、とカテでの吸引指導を受けることになりました
と相談すると、奥まで取れる方法があるよー、とカテでの吸引指導を受けることになりました《使用物品》
◆デーリー サクション カテーテル マウスピース付
→付属チューブが10Frの為、下のチューブを使用
◆アトム多用途チューブ 8Fr
細いとはいえ鼻にチューブを入れるので、感覚過敏なぼーちゃん「何すんのさー!?」と言わんばかりにパニック
もしぼーちゃんが鼻水で誤嚥性肺炎を引き起こすなら、怖がってる場合じゃないけど泣けば出てくるしねぇ……
とつい腰がひけてしまいますー
とつい腰がひけてしまいますー✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼
〈追記〉
今日、咳が出ていたので療育園をお休みして、耳鼻科に行ったら鼻水のせいではなく、痰が絡んでいるとのこと

元気はありますが、ご飯が初期に近い中期(トロトロ+ちょっと粒あり)に戻ったり、哺乳瓶は鼻がつまっているので飲みにくそう。
咳は落ち着いてきたようなので、明日は登園できるといいな〜

にぃちゃん進級式
今週は
にぃちゃん:保育園の進級式(月)
通常保育(火)
ぼーちゃん:療育園の入園式(火)
母子通園開始(水)
と何やら慌ただしいー

金曜は恒例の神経外来です
でも進級式と入園式が重ならなくて本当によかった〜

ついにピアニカデビューです

クレヨンも12色→16色とグレードアップ

ちなみに去年の今ごろはまだオムツが外れてなかったんだよなぁ…

家ではトイレに行くことはもちろん、トレパンも拒否→保育園に通って二週間弱で卒業しました。
先生やお友達効果ホントに凄いです

お絵かきも線とぐちゃぐちゃ書きしかできなかったし、お友達が寄ってくれば怖がって逃げるような子でした

今では人の顔が書けるようになったし、公園で初対面のお友達とも遊べるくらいになりました



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短期だと何も変わってない気がしますが(毎日同じことを注意してるし……
)、こうやって長期でみると、にぃちゃんのペースで成長してるんだな〜と思います
)、こうやって長期でみると、にぃちゃんのペースで成長してるんだな〜と思います
今年はどんな一年になるのかな。
年中さんも楽しく頑張っていこうねー

女子トーーク×2
帰省中は高校時代からの親友'sと久しぶりに会うことができました

仕事がバラバラで普段は全員の休みが合わないので、ダメ元で直前に聞いたらまさかの全員集合

子供たちがいるので実家に来てもらってワイワイ過ごしました
それぞれ進む道は違いますが、昔みたいに盛り上がれてホント楽しかった〜
ぼーちゃんもにぃちゃんも遊んでもらえて感謝×100です

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別の日は妹とカフェでお茶〜
母ともたくさん話せたし、また頑張っていこう〜

初顔合わせ☆
先週末からママ・子供たちは実家に帰省中です〜

(パパは土日のみ滞在)
だから赤ちゃんってそんなものだと思っていました。
が。
姪っ子ちゃんはお腹いっぱいになったら、30分はお布団で寝てましたー

帰り道、オットと赤ちゃんってあれがノーマルなのか〜としみじみ

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ぼーちゃん、葉っぱの形をしたバウンサーnuna Leafに試乗させてもらいました

下)ベビービョルン バウンサーバランスソフト
縦長のビョルンに対し、幅広のnuna。
うちは身体が大きいのでnunaの方が乗せ降ろしがスムーズでした

動きは横揺れなので最初は怪訝な顔をしていましたが、慣れたらニコニコ
激しめに動くのが好きなので、ビョンビョン動くビョルンの方が笑顔は見れるかな
でもnunaは一度揺らしたらしばらく揺れてくれるそうなので、ちょっと待ってて欲しいときに活躍してくれそう〜

余談ですが、ママも室内ハンモックを乗せてもらったのですが、バランスとるのが難しい…
ほかの大人達に爆笑されながら、一人ひっくり返りそうに。
体幹弱すぎだー
帰ったらインテリアと化しているバランスボール使ってインナーマッスル強化しないと



発達センターPT終了
今週で発達センターでのPTは終了です
(これからは療育園でのPTになるため)
12月からの短い期間でしたが、たくさんのことをさせてもらいました
また、たくさん経験させてもらったおかげで、ぼーちゃんのお歌が好き・叩くことが好き・うつ伏せも前より頑張れるようになった……etc.引き出しを見つけることがでしました

前施設ではPTさんの声かけもあまりなく、マッサージとトレーニングだったので泣いてばかり。
「やりがいのない子ですみません……」とずっと申し訳なく思っていました

反応しゃびしゃびな薄さのぼーちゃんにいっぱい話しかけてくださって、付き添いのママも楽しく過ごせましたし、こうやって接するといいのか〜と勉強にもなりました

(中)ウィンドチャイムのシャララン
でご機嫌さん
でご機嫌さん
(下)光のお部屋ではブクブク+キラキラな筒を一生懸命見つめていました

最終日には歩行器にも初挑戦
そしてママの太もものいらんお肉わけてあげたい

最後になりましたが、たくさんのアプローチをしてくださったH先生には本当に感謝×100ですっ

療育園のPTでも楽しいこと・頑張れることが見つかりますように~


レアだからいいんだ
先週はにぃちゃんのママ友(Aさん)がご主人の異動で東京へ行くことになったので、急遽もう一人のお友達(Bさん)・娘ちゃん(8か月)とランチをしてきました
ぼーちゃんはPTの後で眠かったのかゴハン食べてもムッキーとお怒りモード
対する娘ちゃん、目が合うと何度も満面の笑みで返してくれて、普段ぼーちゃんでは見ることのできない反応にキュンキュンでした
Aさん達はママがこちらに来てからできた初めてのお友達。
特にAさんはぼーちゃんの発達遅滞やウエストのことを知っており、二回目のACTH中は付き添い入院のママに代わりにぃちゃんを保育園にお迎え→夕食・お風呂まで入れてくれたりと本当にお世話になった方。
長期休暇には戻ってくるとはいえ、知ってる人がいなくなるのは、やっぱりさみしいなぁ

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その夜
「今日はお友達の子に癒されたわ〜」と帰宅したパパに伝えたら、
「んー、毎回笑顔だったらそれが当たり前になっちゃうじゃん。
ぼーちゃんがたま〜に笑ってくれる方が、自分はずっと嬉しくなるけどね。」
……( ゚Д゚)y \_ ポロッ
そっか、そうだよね。
ぼーちゃんの笑顔はめったに見ることができないからこそプライスレスなんだ!
※もちろん笑うことがダメとかそういう事ではないです。
考え方一つで、物事は良くも悪くも捉えられる。
それならポジティブに考えた方が今の状況を楽しめるのかな〜と。
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ぼーちゃんはできないことの方が多いけど出生時を思えば、わずかでもできることがあるって本当にすごい

そして1000回に1回くらいで見せるエヘッと子どもらしい笑顔はたまりませんっ












