帰省～うっかり編～

週末にぃちゃん達は義実家に約二年ぶりに顔を出しに行ったので、ぼーちゃんとママは実家に帰省🚗

（義実家は高速で三時間半の距離のため、一泊二日でぼーちゃんを連れていくのはまだ大変ということで今回は別行動にしました）

【うっかり・その①】

一人だけなので楽ちん〜と思ったら、

トリクロ忘れたあぁぁっ！！

母からするとバレリンより大事なんですけどー！

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現在は入眠前に服用することで、入眠時の寝ぐずりはあるものの、夜中のギャン泣き・グズグズはなくなりました。

ちなみに22時過ぎに寝付き、毎朝5時前後に起床しております

早すぎ……

そのため8時過ぎにはまた寝ぐずり発動

めっちゃ忙しいんですけどー！と内心思いつつ、夜間寝てくれるだけ御の字です

一時間半かけて取ってくるのも大変なので、約半年ぶりにトリクロなしで挑戦してみました！

結果……

めっちゃ起きる

ギャン泣きこそなかったものの、眠れなくて1時過ぎから朝までひたすら擦る or トントンコース

母が3時～5時まで交代してくれて本当に感謝でした

次からは何がなんでもトリクロは忘れずに持参しますー

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【うっかり・その②】

翌日、ママはボトムスを履き回すつもりで予備を持ってこなかったにも関わらず、うっかり洗濯

仕方がないので、昔履いてたパンツを引っ張りだしギリギリ履けたのでお買い物へ。

スキニーパンツを買い足し、自宅にはこれで帰るわーと履き替えて帰宅

自宅でスキニーパンツを脱いだら

タグ（後ろポケット全部にかかる大きさ）がついたままー！！！

値札は取ったけどお尻まで気にしてなかった……

幸い？トップスが濃色＋長め丈で隠れてたので気づかれませんでしたが、これ履いて実家近くのスーパー寄っちゃったわ

小旅行でもお出かけの際はポケーっとしてちゃいかんですね

いつまで「ベビーカー」としてOK？

今日はOTがお休みだったので美容院にGo

託児ありのところで今回が二回目の利用です☆

睡魔が即襲ってくるぼーちゃん（しかし入眠前のピクつきがひどいため寝られない）、午前睡したので大丈夫かと思いきや、しばらくしてでっかい泣き声が遠くから聞こえてくる〜

ゼッタイウチダ……

あ、でもお迎えに行くと眠気のピークを越えたのかご機嫌でした

保育士さんとガラガラで遊んでいたようです

次回からは児童発達支援の預かりが利用できると思うので、美容院にも行きやすくなるかな

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ところで美容院で歯科の話になり。

「ベビーカーで来院OKとあったけど、次回予約のときに聞いてみたら『すべての席に入らないから待つことになるので、別の日にされた方が……』」とやんわり断られた話をしたのですが。

帰宅してふと思いました。

もう少ししたら二歳になるぼーちゃん。

バギーは身体手帳がおりない（だろうと言われている）為、ベビーカーを三歳過ぎまで使用予定です。

バギーでもベビーカーと勘違いされて困るという話があるのに、普通にベビーカー使ってて大丈夫なのかな

身長・体重ともにほぼ平均なので（頭部はともかく）幌を下げたり、帽子をかぶるとぱっと見は健康そうなんだよね……

基本の行動範囲は療育園、病院、スーパーですが、たまーにイオンや飲食店にも行くので、ぼちぼちベビーカーに車椅子マークをつけるべきかなぁと思ったのです。

些細なことだけど悩ましい……

「色々あるよね〜」

おまけのおまけの汽車ぽっぽ〜

昨日こちらの下書きがうっかり公開になってました

もし読まれた方、？？？な内容で申し訳ありませんでしたー

多分寝ぼけて公開にしたんだと思います……

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この前、ユニクロでぼーちゃん用インナーを購入☆

90cmまではロンパース（ボディスーツタイプ）があるので抱っこメインの子には本当にありがたいです

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西松屋にもあるのですが、ちょうど限定価格だったので

お目当ての商品を見つけてから、ポップを見ると

『Kids/Baby Tシャツ2枚で¥1,500』

子供たちの通園用に買い足しておきたかったんだよねーとぼーちゃんにコチラをチョイス。

にぃちゃんのとき（2～3年前）はもっとかわいいトーマスでしたが、今年のはオリジナルなんですね〜

男顔のぼーちゃんにはこちらの方が似合いそうなので良かったです

レジで「トーマスの商品を購入された方に」とこちらをいただきました

何度も貼ったりはがせるシールブック

これは感覚刺激にピッタリ〜

見てるかはよく分からんですが、シールを手につけたら引っ込めようとしてたので、感触は嫌だったようです〜

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ぼーちゃんと一緒にいると『本人が興味を持ったもの』より『リハに使えそうなものはないか』視点で遊ぶものを探すことが多くなりました

最近、通園ペースがゆるーくなってきているので（毎週の朝イチPT・OTでママの体力が……）、自宅でもできることを見つけていければと思います

移動中に聴いた曲

ぼーちゃんがまだNICU・GCUに入っていた頃、小田和正さんのアルバム｢小田日和｣をよく聴いていました

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今もぼーちゃんと二人で移動するときは（DVDみたい攻撃がないので）よく聴きます。

特に『mata-ne』と『そんなことより幸せになろう』がお気に入りです

『mata-ne』は距離の関係で一時間しか面会できず、ぼーちゃんが必死で頑張っているのに申し訳ないやら、予後を考えると不安で涙・涙の当時の自分にどハマりで。

♬*゜*•.¸¸✿ ♬*゜*•.¸¸♪*•.¸¸✿ ♬*

どんな時も忘れていない 君は僕の大切な人

同じ時を行くものとして 君の誇れる 自分でいたい

♬*゜*•.¸¸✿ ♬*゜*•.¸¸♪*•.¸¸✿ ♬*

サビの最後の歌詞を聴くと、泣いてばっかりいられない！と思います。

ぼーちゃんにママがしてあげられることはあまり多くないけど、少しでも生きやすいようにこれからもお手伝いさせてね

『そんなことより幸せになろう』は

♬*゜*•.¸¸✿ ♬*゜*•.¸¸♪*•.¸¸✿ ♬*

気持ち次第で なんとかなるから

心配しないで あとは明日に任せて

そんなことより 幸せになろう

誰にも負けないくらい 幸せになろう

♬*゜*•.¸¸✿ ♬*゜*•.¸¸♪*•.¸¸✿ ♬*

あの時はこの曲にただただ励まされました。

今は園でもなかなかの重度っぷりなぼーちゃんに今後の心配はあるものの、なんとかなるさ、うちはうちの幸せの形を探していけばいいじゃんと思うようになりました

↓歌詞サイトにリンクします↓

◆mata-ne

◆そんなことより幸せになろう

BBQに参加☆

GWは実家に帰省でした〜

高速より一般道の渋滞がすごくてビックリ

普段なら30分で着くアウトレットが1時間半、これまた普段は30分で着く妹宅も途中にテーマパークがあるため1時間弱…… ﾉｫｫ━━(ﾟдﾟ；)━━ｯ!!!!

渋滞でもほぼグズらずにいてくれたぼーちゃんに感謝です

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帰省中に妹宅のBBQにお邪魔してきました〜

末っ子ちゃん、一ヶ月半でずいぶん大きくなってる〜！

チーム☆グズグズのぼーちゃんと末っ子ちゃんはほとんど室内でしたが、少しだけぼーちゃんも参加

かなり日差しが強く、このあとベビーカーの幌を下ろしてても暑かったです

普段はお姉ちゃん's＋にぃちゃんなので（ドタバタ走り回るので他の部屋に行ってもらいます）、少しの時間ですがぼーちゃんも同じ場所に参加できて良かったです

コントかいっ！

GWはママの実家に帰省ししてきました

毎回大型連休の際は渋滞に巻き込まれるので覚悟して出掛けたら、一般道の渋滞があったものの、高速は混んでるかなー？くらいでちょっと拍子抜け。

長い渋滞の中、帰省された方（特にドライバーさん）本当にお疲れさまです

以前45km渋滞にはまったことがありますが、それはもう地獄でした ﾉｫｫ━━(ﾟдﾟ；)━━ｯ!!!!

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実家に到着後、お気に入りのくまちゃんを持って車から出たにぃちゃん。

「ママぁ……」

振り返るとそこにはくまちゃんと一緒に白いペンキを頭からかぶったにぃちゃんの姿が。

？？？

ふと上を見上げると電線の上にカラスが。

犯人はアイツだー！！！

といっても、当然捕まえられないので犯人（カラス）はまんまと逃亡しました

そして突然の出来事にフリーズしたにぃちゃん

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そして周りはコント並みの出来事に爆笑

その後、くまちゃんはばぁばの手により急遽お風呂に入れてもらいました〜

ぼーちゃんと全然関係ない話ですみません

非公開にしておこうかと思ったのですが、せっかくなのでアップししてみました

更新日を一つ前にずらしたので、これに気づかれた方スゴイです〜

そして次のやつと微妙に始まりの文言がかぶってますが、ご愛敬ということで……

ぼーちゃんの託児先を②

保育園の行事に参加するため、ぼーちゃんの預け先について迷走していたママ

前記事：ぼーちゃんの託児先を

その後、療育園で先生に相談したところ新たな選択肢が二つ追加になりました。

④療育園での分離保育

⑤児童発達支援の利用

④の療育園の預かりは二時間を目安＆サポートしてくれる先生がいれば分離可とのこと。

移動時間も含めると三時間ほどかかるのでそこがネック……

⑤は自宅まで送迎あり・預り時間も長くて魅力的

ただ日にちが迫っているため、見学→市役所に受給者証の変更→契約を一週間以内に行わないといけないので、間に合うか怪しい〜

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という訳で色々ありましたが、少し長めですが④の分離保育を受けられることになりました

通園始まってまだ一ヶ月弱ですが、身内族以外でぼーちゃんの様子をたくさん見てくれているのは療育園の先生達だけなので、やっぱり安心して預けられます

また今後のことを考えて児童発達支援も契約することにしました。

（こちらは手帳がなくてもOK）

療育園のお友達も行ってる子が多いとのことなので、こちらも安心して預けることができそうです

せんせいたち、ありがとう〜

よろしくおねがいしますっ

わらうぼーちゃん②

追記にしようかと思ったのですが、一つが長くなっちゃうので分けますね

前記事はこちら：わらうぼーちゃん

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二回目ACTH入院中のハナシ。

そのときはちょうど看護実習と重なり、看護学生さんにぼーちゃんの血圧を測ってもらったり、沐浴介助をしてもらいました。

発作は収まっていたので、どちらかというと軟禁状態（笑）なママの話し相手になってもらってました

ママよりずっと若かったのですが、落ち着いた雰囲気の方だったので話しやすかったです

そんな彼女が「これ、○○くん（ぼーちゃん）に」と作ってくれたのがこちら。

フィルムケースのガラガラです

色違いもあり

ぼーちゃんの発達状態を考えて実習で忙しい中、反応がありそうなものを一生懸命作ってくれたんだろうなと思うと感謝の気持ちでいっぱいです

ただ当時は副作用の不機嫌や外部からの反応も今以上に乏しかったので、ほとんどリアクションがなく本当に申し訳なくて……

でも今はこんな感じ

ガラガラ振りながらのカメラマンなので、角度が今ひとつでスミマセン

音に反応→楽しい〜のお顔です

当時の担当学生さんのお名前を失念してしまったのですが、いつか彼女に会える機会があったら「遅くなったけど、ガラガラ活躍してます」と伝えたいです

わらうぼーちゃん

今日は初の水泳療育でヘトヘトのママです

カロリー消費していい感じなのに、その分食べちゃうダメっぷり……

前回の預け先の件は今、問い合わせ中なので、またまとまったらÜPしたいと思います

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今までくすぐり（超くすぐったがり）や高い高いなどの遊びは大好きでしたが、最近少し変わってきたような気がします。

例えば、くすぐりも「ペンギンさんの山登り」（♬*゜ペンギンさんが こおりのおやまを のーぼりまーすー という歌）も、ラストしか反応がなかったのに、途中（♬*゜とーことこ の辺り）から「あれっ？」と気になる様子。

また音の鳴るおもちゃはお歌の本でよく聴くようになったなー、と思ったら、ガラガラやマラカスなどでもニヤリと笑うように( ˶´⚰︎`˵ )

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一瞬なので見逃し禁止ですが

自発的になにかをする（ボールをつかんで遊ぶ等）はできない＋寝返りができない寝たきりさんなので、おもちゃで時間がつぶせるのはまだまだ。

でも脳の状態（広範囲での虚血→白質化＋視床での出血）を考えるとすごいよなーとママもニヤリ( ˶´⚰︎`˵ )

それからずっと遠くを見てばかり（視線が合わない）の状態から、前より目が合うことが増えたかな。

高望みだけど、いつかママを見て笑ってくれたら嬉しいなぁ(๑°꒵°๑)･*♡