cocoromi-mental.jpお薬追加。からの眠気とイライラ増幅
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重心児ぼーちゃんの徒然ブログです。
先月の週末は特に荒れ放題だったぼーちゃん⚡️
7月に入り少し落ち着いてきたのですが、お薬相談で先月の話をしたところアリピプラゾール（エビリファイ）が少量から追加になりました。
ただ、このお薬が新しく加わってから眠気がすごく、それに伴い些細なことでめちゃめちゃキレまくる（眠くてイライラ）状態に
起床時 〜2時間ほどは眠いのか泣き叫んで、午前中は睡魔に負けるパターンです。
アリピプラゾールには気持ちを落ち着かせる効果があるのですが、逆に陽性症状を悪化させることがあるそうで💦
- 低用量：うつ病・うつ状態
- 高用量：躁状態
- 参考
うん、確かにキレッキレですわ……🥹
学校でも今週は調子が悪かったそう。
（途中寝てしまい声掛けして起こされても、また活動に参加できてたのが、大荒れになってしまっていたとのこと😨）
このまま約１ヶ月後の受診まで飲み続けてよいものか悩ましいところです
いよいよ夏休み突入しましたね
学校で使用している座位保持等を点検を兼ねて持ち帰っています🦼
が、
立位板の横幅が大きすぎて毎回家に入れられません
脱臼防止に股関節の開きをキープしておきたいので、通常よりも横幅を広く取ってあります。
あと2cmあればギリ入るのですが……
もしくはバラしまくるか。←戻せる自信なし
仕方ないので入れられるところまで。
ぬいぐるみの天日干しには最適でした
テーブルは更に横幅があるので外しています
うっかり八兵衛な母さん／登校時の熱中症対策
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珍しく先週〜来週まで子たちのやることが立て込んでいます⸜( ⌓̈ )⸝💦
個人懇談・ヒアリング・リハ（PT・OT・ST）・通院・林間学校に保護者会・学力テスト対策……etc.
そして、やっちまいました。
昨日は午前中PTだったのに、ぼーちゃんを学校に送り届けてしまい……
忙しいときこそ、きちんとスケジュール確認しないとですね
登校時のひんやりグッズ
最近は朝でも暑いので登校時にアイスリングを着けています。
着けてみると程よくひんやり🧊
ただ劇的に冷やすものではない＋持続力は30〜1時間と短めなので、こもりがちな子だと背中に保冷剤の方が良いと思います。
うちも休日お散歩に出るときは保冷リュックを併用しています🦼
（少し前に日があまり出てない午前中にアイスリングだけで出かけたら、日除けをつけてても手足がアツアツでした
）
学校に行く際は車移動＋30分程度の使用なので、アイスリング手軽で良かったです
不穏時の声対策、どうすればいいのか……
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ここのところ、週末になるとメンタルが不穏になってしまうぼーちゃん⛈️⛈️⛈️⛈️
学校が休みだから？
でも起床時からめっちゃ怒ってるんだよなぁ……
外に行けないから？
ギャーギャー怒ってたら着替えもままならないし、外で叫ばれたら大迷惑なので恐ろしくて不穏なときは連れ出せません……
先週末はあまりに状態が悪くて朝食後に頓服（リスペリドン）を服用しましたが、一旦収まったものの数時間後には再び元の状態に……
午後は30分以上怒り狂っていた為、目も眉も赤紫に(；ω；)
この不穏時の怒る声がかなり大きい＋甲高い……
窓と厚手のカーテンを閉めてても声が通りやすいので（特に日中）ご近所に迷惑を掛けていないか、かなり気になっています
ちなみに夜は雨戸を下ろして、中途覚醒時の叫び
対策をしています。
現在、防音対策で考えているのは……
目隠しシート
防音カーテン
この辺りでいけたらありがたい🥺
もしくは二重窓もアリかなと🪟
オットは乗り気でないので難しいかも……
ちなみにこういった騒音対策のリフォームは療育手帳を持っていても補助金の対象外だそう。
重度になれば中には騒音対策が必要な方もいると思うのですが、本人が困ってる訳ではなくサポートする家族や近隣住民が困ってることになるので対象外なんでしょうね。
一番いいのは不穏状態が落ち着くこと。
ただ乳児期から癇癪持ちなので（N→Gに移った頃には既に片鱗が見えていました）難しいんだろうなぁ……
追記）
10年以上振りかな？
こちらに嫁いだ高校時代の友達に会えました👭
一気に時が戻りますね⏱ ̖́-
がっつり女子トークしてきました
（業界は違うのですが職業柄分かるので、ほんのりぼーちゃんのことも伝えつつ）
日々の生活にいっぱいいっぱいでフットワーク重めですが、会えるときに会いたい人に会う
を忘れずにいたいなぁと思います。
飲めない期を脱出しました！と最近の睡眠状況
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二日連続でにぃちゃんお弁当でした
林間学校が先日の大雨の影響で延期になり、給食の手配ができなかった為。
一週間以上前でも食材は追加できんのね(´；ω；｀)
慣れないお弁当作りで睡眠不足＋夏空の中、洗車してきました🚗🫧
だって今日だけ半額キャンペーンだったんだもの……ッ
15分仮眠取ってなんとか復活
毎日お弁当作りしている世の中の親御さんホント凄すぎです😳
ぼーちゃん寝られない問題は今？
先月、急にお薬やお茶を嫌がるようになったぼーちゃん。
睡眠障害がひどいのでお薬が飲めなくなると、睡眠リズムはガッタガタ。
ついでにメンタルもガッタガターー
経口摂取が難しくなっている旨を主治医に伝えたところ、まずはエスクレ坐薬を処方されました。
が、
坐薬なので入れたら刺激で出るんですよね……💩
常温に戻してから使用・夕方テレミン（便秘のお薬）を使用してからでもNG💦
これならエスクレなしで耐えた方がいい！とぼーちゃんの夜の部担当のオットが訴え、一旦お薬中断
→しかし、やっぱりリズムは荒れ模様……🌩
と試行錯誤している内にバレリン（抗てんかん薬）がまた飲めるようになり
→トリクロも少量ですがまた飲めるように
少量でもまとめて寝られているので、今のところは大丈夫そうです
エスクレは体調不良等でまた飲めない期がやってきたときのお守りにしますー
今回はブログで相談した後に経口もNGに
なってしまったので坐薬になりました。
教えていただいたお薬はトリクロで対応が
難しくなったときに主治医に相談したいと
思います。
難しくなったときに主治医に相談したいと
思います。
本当にありがとうございました🙇♀️
この前、ぼーちゃんが学校からバラを持ち帰ってきました
バラ農家さんからのプレゼントだそう👨🌾🌹
普段植物と縁のない生活をしているので、潤いがでますね
食欲不振とガルガル期と。
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ここのところ、ぼーちゃんは食べない・飲まないです。
食欲不振といっても熱や風邪症状がある訳でもなく、とっても元気- ̗̀ ☺︎ ̖́-
具体的には、口に食べ物や飲み物を入れようとすると、べぇ～👅と押し返してきたり、口に含んだまま飲み込まなかったり。
（最終的には食べ物と唾液で溢れ出る、というティッシュの無駄遣い……😇）
でも何食かに1回は5～8割ほど食べたり🍚´-
学校だとおかずは多少食が進むとのこと。
あと↓みたいな大好きなチーズは食べるので、体調不良というより気分なんだろうなと。
先生から「ぼーちゃん省エネモードなんですね🔋」といわれ納得
そんなに食べてなくても笑ったり怒ったり元気だし、おしっこも出てるので無理に食べさせず様子見でいこうと思います
一品ごとにブレンダーかけた手間とか廃棄量の多さを思うと、内心モヤりますが……( ˊᵕˋ )💭
𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄
食欲不振と併せて頭を悩ませているのが、めちゃめちゃキレやすいこと
朝はそばを通っただけで大爆発💣💥
お歌はあれもイヤこれもイヤ（キィーー！と叫んで嫌アピール）
→じゃあ、かけれる曲が何もないから。と消すと、それもイヤ！と
イヤイヤ期通り越して、反抗期の中学男子（周囲へのダメージはこれに近いかなぁ……）かガルガル期みたいです⋆͛🦖⋆͛
パニック状態で手に負えないというり、単発の噴火を繰り返す感じなので頓服のリスペリドンを飲ませるかにも判断に迷うところ。
もし今の状態で飲むとしたら、頓服ではなく毎日服用パターンになるんじゃないかと。
（副作用の眠気から寝ぐずりで荒れてしまった過去があるので、常用は慎重になっています💦）
食欲不振もガルガルも梅雨で気圧の変化が関係あるのかもしれません。
普段は話せなくても喜怒哀楽は分かりやすい子ですが、こんな謎の不調のときは「頭が痛いよー」とか「だるいんだよー
」みたいにぼーちゃんから聞けたらいいのになぁと思ってしまいます
大荒れの週末と臨時休校
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週末は文字通り大荒れの我が家でした。
まず金曜は大雨警報が出たので、特支のぼーちゃんは休校🏠
しかし、暴風警報は出なかったので、にぃちゃんは学校へ🏫
（朝は遅刻OK、帰りは一斉下校）
帰りは心配だったので途中までお迎えに行きました☂️
高学年男子👦🏻母の迎えなんて嫌がるかな？とか、なんで車で来てくれないの！？と言われるかと心配したら、発見したらむしろテンションあがっていたので、ずぶ濡れになったけど待っててよかったデス
夕方には家の裏手がじゃぶじゃぶ池状態
（幸い翌朝には水はひきました。）
ただ、スクールバスのルートの一部は冠水の影響で運行が厳しい
とのことで、ぼーちゃん本日は臨時休校に。
雨の被害恐るべしです……
土日は台風一過でしたが、ぼーちゃんの機嫌はすこぶる悪くキーキー怒ってばかり
お散歩にも行っていますが、しばらくするとまたブチ切れモード
そしてご飯も水分もほぼ口にせず💦
（薬もトリクロ以外にも全て嫌がるので、頓服のリスペリドンを飲ませることもできませんでした）
外が台風の後は、家の中の嵐が過ぎ去るのを待つ週末でした……
夕方鈴を持ちながら寝落ちしている人(´-﹃-`)
臨時休校になったので、今日はデイで預かってもらっています。
忘れ物があり事業所へ届けに行ったら、落ち着いて過ごしていますよとのこと🍀*゜
今週は食欲も戻って、落ち着いて過ごせますように🙏🏻⟡.·
GWは近場でまったりと／初？完全ワンオペでぼーちゃんと過ごす一日
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GWは皆さん楽しく過ごされましたか
ぼーちゃんとぼー母は近場でまったり過ごしました
前半はにぃちゃんとマリオを観たり、フラッペゲットしにファミマに行ってきたり🥤
私も人生初のコーヒーマシンでのフラッペ作り！！
これでいいんかな～？💦いけるいける～♬とゴニョニョしながら作る親子を見かけたら我が家だったかもしれません🤣
GW後半はにぃちゃんとオットは3年ぶりに義実家へ。
ぼーちゃんは相変わらずトリクロが飲めず、睡眠リズムがガッタガタ（中途覚醒＋不機嫌）なので大事を取って自宅待機にしました。
ぼーちゃんが不参加ということでにぃちゃんは初めての電車旅🚃
普段のお出かけは100%車移動（ぼーちゃんのバギーの大きさや声を考えると車のが断然楽なので）の我が家
にぃちゃんも高学年になり、今後お友達と遠出することも出てくると思うので、校外学習とは違う個別での電車乗車時のルールやマナー、空気感を学んでもらういい機会になったかなと思います
ハイシーズンの特急券料金がオットのお財布にダメージを与えていましたが、にぃちゃんの社会勉強の投資だと思って……😂
この日はこどもの日だったので、母はぼーちゃんと雰囲気を楽しみつつ
ぼーちゃんのお散歩に行ったり、母も息抜きをしながら……📀
当時観ていたのは無印までだったので、DPまで遡ってみることに🐧ポッチャマやグレッグルが良いですね♬ロケット団もたくさん出てくるので楽しい～
夜はホゲちゃんのかわいさに癒され💕
久しぶりのぼー母とのお散歩は周りの人の声に緊張しつつも、風を受けて楽しそうでした
日中はワンオペでも特に問題はなかったのですが、夜はご飯の支度や母の入浴でぼーちゃんから離れる時間が不機嫌になってしまい困りました💦
お歌変えてー！てか、お歌止まってますけど！遊んで！など。
普段はオットの帰りが遅くても、にぃちゃんが曲を変えてくれたり楽器を鳴らしてくれたり間を持たせてくれるのですが、サポートしてくれる人がいないとまぁ大変
なんやかんやでお布団にまで連れていけましたが、夜中ぼー母が少し身体を動かしただけで覚醒してしまい、深夜に再び寝かしつけ🌙*ﾟ
そして案の定明け方まで寝ない……(°∀°)
楽しい時間もありつつも、誰にも頼れない完全ワンオペの育児介護はやっぱり大変でした
サケブボーチャン
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お薬を飲むのを嫌がるようになって一週間。
初めのうちはまだ体力が戻りきっていなかったのか、朝まで寝ていたので血中濃度心配だけど、まぁいいか……と楽観視していましたが。
バレリン（バルプロ酸）はなんとか飲むものの、トリクロが特に嫌みたいで口に含んだまま何分もそのまま→ダラ～っと吐き出してしまいます
そうすると夜、中途覚醒や早朝覚醒の連続🌃
しまいには完全オールをしました🎈👯👯🎈
楽しそうなら良いのですが、叫ぶし反るし、ビクつきはヒドイしで本人も好きで起きてる訳ではなさそう
↑深夜にトリクロをオットが頑張って少量飲ませたのですが、興奮状態すぎて効かなかったのか結局オールになってしまいました。
あれだけずーっとビクつきが出てたのは久しぶり。
ぼーちゃんのビクつきは、電車でウトウトしてるときにビクッ！！となるようなちょっと激しめの動きを数秒おきにエンドレスで続けます
もしかしたらシリーズ発作だったのかな……
（ただ以前はウエストの発作ではないといわれました）
学校は睡眠学習だったろうなぁ……
寝ぐずりで荒れてなければ、もう寝てもらっていいですわ😂
まずは就寝前の服薬をなんとか頑張らないと
（トリクロが少ないから睡眠リズムが崩れてるのか、他に原因があるのかこのままだと分からないので💦）
今夜はトリクロ飲んでくれますようにーー🙏
もう深夜に連日抱っこ＋歌を歌わされるのは勘弁だよー
うちにプリン来てくれないかなぁ( ˘o˘ )♪
ぼーちゃん、放デイ難民になりかかるΣ(||ﾟДﾟ)
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限定記事でも書いたのですが、先日デイのスタッフさんから放デイ事業を辞めることになりましたとのお話が。
ぼーちゃん、ここしか契約していないので突如大ピンチ
昨年は児童発達支援→小学校・デイと環境が大きく変わり、まずは新しい生活に慣れる段階であるとの事、また今のデイが週5で入れたのもあったので一箇所の契約になっていました。
早々に相談員さんに連絡をし、重心児も受け入れてくれる放デイを紹介してもらえることになりました。
幸い4月から生活介護に移行された方がみえたので、ぼーちゃんの受け入れが可能とのこと🥹🫶🏻✨
5月から新しい事業所を利用させてもらえることになり、本当に一安心です𓂃𓂂ꕤ*.ﾟ
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放デイは我が家にはなくてはならない存在なので、今回の閉所の話は本当にショックでした
保育内容を工夫してくれたり、介助も手厚かったり。帰ってきたときに「今日も楽しかったんだな」というのが毎回伝わってきます。
トータルで見ればたくさん放デイがオープンしているそうですが、地方で重度の子や医療的ケアがある子を受け入れてくれるデイは少ないので、少人数のデイでもなんとか運営を続けていけれるような仕組みになっていけたらと思います。