パフテックウォッシャブルパーカ（ウォームパデッド）
UNIQLO
足首が硬いので普段から短下肢装具を履いてみたら
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足首の硬さをPTで指摘されたぼーちゃん。
その後、発育性股関節形成不全の経過観察で通院している病院で「普段から短下肢装具を履きましょう」とのアドバイスを受けました。
ぼーちゃんは金属製の支柱タイプを使用しています。
脚にある程度負荷をかけないと股関節が亜脱臼・脱臼になりやすいそうで、立位板でしっかり立てる様に金属製を使用しています。
実際に履いてみたら？
短下肢装具を登校時から履くことになったぼーちゃん。
グーくん（股関節の外転装具）だけならまだ時間かかりませんが、短下肢はオーバーシューズもあり結構手こずります
真冬なのに朝から小汗をかくオバチャン
ずっしり重くなったぼーちゃんをえっちらおっちら車に運び込みなんとか学校に到着🏫
座位保持に乗り換え、ふとぼーちゃんの足元を見ると
かかと脱げとるやないのー
ちなみに学校でも何度かぼーちゃんがピンピン
としている内に、オーバーシューズを履いていてもかかとが脱げてしまうとの事💦
（常にピーンと緊張してるタイプじゃないので、緊張・緩むを繰り返してすっぽ抜けてしまうのかも）
とりあえずオーバーシューズは履かずに、短下肢装具のみで様子を見ることになりました。
ズルいと言われたアウター
訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎
先週は珍しくゴロゴロが続いていたぼーちゃん
喉奥から押し出してペッ💦ができないので、胸や背中付近をさするのですが、くすぐったい様で「むふふふふー
」と母のマッサージはあまり役に立ちませんでした（笑）
食欲が落ちていた日はゴックンもあまり上手ではないので、おかず類をペーストに変更。
今回はすぐに回復したので良かったです。
一度崩すとダラダラ二週間コースなので……
今週は強風＋とても寒かったですね☃❄
天気予報で風を通しにくい服装を💁♀️と言っていたので、にぃちゃんが学校に着ていったアウター。
それを見て、担任の先生が
「他の子は着てないのに、アナタだけズルい
」
」と仰ったそうで😂
それがこちら→
あの……
先生、これダウンじゃないですよ
ポリ100だよ♡
店舗限定ですがダウンパーカもある様です🪿
ちなみに校則でコートの服装規定はありません。
というか前の学校（市内）ではこのパーカーを着てる子たくさんいたけどなぁ💦
個人的には「他の子が着てないからズルい」という理由に唖然としてしまいました……
他の子は〝買えない〟んじゃなくて、〝ジャケットで十分〟と思ったから着てなかったかもしれないですしね……
気候や気温に合わせて、その子が過ごしやすく＋華美でない服装をすれば良いのでは？と思うのですが……
規定がなくても他の子に合わせないといけなかったのかな(´-д-｀)
他のクラスはアウターの縛りがあるかは分かりません。
あくまで1クラスの話です🙇♀️
謎ルールにモヤっとしましたが、ダウン見えするアウター✨️ということでユニクロすごいわーと感心したのでした
ほどよく忙しいのが良い(˙˙*)?
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年末年始の睡眠リズム荒れすぎちゃんだぜ★なぼーちゃんでしたが、三学期が始まってからある程度まとまって寝られるように⸜🙌🏻⸝
入眠するまで1時間はかかるのと
（トリクロは処方の最大量に変更＋セルシンなど服用）
早起き＋眠気が残るのか相変わらず怒るのですが、短い時間でも続けて眠れるのは疲労感が違うので本当にありがたい( *¯ 罒¯̥̥*)
学校＋デイで刺激があって、程よく疲れるのがよいのかな？？
このまま睡眠リズムが安定してくれると良いなぁ
今日はぼーちゃんの学校で新成人を祝う会の準備をしました
相変わらずポンコツ母さんですが、参加することに意義がある……ハズ
明日は寒そうですがお天気は良さそうな予報。
滞りなく会が開催されますように
新成人の皆さん、おめでとうございます
✨️
【 追記 】
帰りに妹が誕プレでくれたチケットで
ドライブスルーは初めてで、おばちゃんドキドキだったのですが
気軽に購入できてありがたかったです
高等部に入ると1年から進路を考えていくんだよーと、準備のときに先輩お母さんから教えてもらったのですが、ぼーちゃんは高等部入学まであと8年
つい最近までデイ探しにあたふたしていたのですが、生活介護を探しはじめるのもあっという間に来るんだろうなぁ。
以前、卒業生の進路先を参考に調べた際は、SNSを活用している事業所もありますが、アナログなところも多い印象。
積極的に施設見学に行くのがぼーちゃんに合った施設に出会える近道なのかな🤔
睡眠リズム悪すぎちゃん。
訪問ありがとうございます。
能登半島地震で被災された方々にお見舞い申し上げます。
当日は震源地から離れているぼーちゃんの地域も長く揺れていました。今も北陸方面では余震が何度も起きているので、心配な毎日だと思います。
被害を受けられた方々が一日でも平穏な生活に戻られますように―
子たちは今日から始業式🏫
今回の休みは病院やリハがあり、ほぼデイを利用しなかったので久しぶりに家事が自由にできます🥹
掃除機の音や食洗機の操作音など日常生活の音で泣き叫ぶので、家事にはかなり気を遣います。
ぼーちゃんは相変わらず元気です。
そして早朝覚醒や中途覚醒がひどいです( ´ ཫ ` )
今朝（昨夜？）は2時から2時間キレ散らかしてやっと寝ました……
起きてても全然構わないけど……
真夜中に全力で叫ばれると近所迷惑なので、穏やかにだけしていて欲しいです。
布団に下ろすとまたグズるので、ひたすら抱っこです。20kgのバブちゃんはなかなか重い……_(:3」∠)_
年末、病院帰りに立ち寄った公園で。
2024年は朝まで寝てくれる日が一日でも多く、変わらず元気に過ごせますように🍀
冬休み突入／めじるしアクセサリーGETなるか？
訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎
子供たちは今日から冬休みです
こちらは雪こそ降ってませんが一日冷蔵庫みたいな冷たさです。
終業式＋保護者会に参加してきたのですが、体育館はがっつり防寒スタイルでちょうどよかったです。
登校からしばらく、教室からぼーちゃんの怒り声が廊下を挟んだ別室まで聞こえてきていましたが……
体育館に向かう頃には落ち着いていたので良かったです
昨年もこの時期は不穏＋好きな曲や音が効かなかったり、朝の気持ちの切り替えがとても難しかったそうです💦
（家でもここのところ起床時～朝食までは、いつもは好きな曲でブチ切れたり気持ちの立て直しに毎朝苦労しています）
時期的なものなのかな？
期間が短いので立位板の持ち帰りはなしで、学校で点検と清掃すればOKとのこと🪣
高さも奥行きもあり、載せるのがひと苦労なのでありがたいです
デイではひと足早くサンタさんがやってきてくれました
家サンタはまだプレゼント探してるらしいよｽﾏﾝｯ
冬休み突入ということで、にぃちゃんとおでかけ
久しぶりにモール内のごはん屋さんに行きました。
美味しいご飯が食べられるのも嬉しいですが😋
フードコートと違って、ご飯を席まで届けてもらえてお片付けもお願いできる幸せ(*˘︶˘*).｡.:*♡
さてさて、本日のお目当てはピクミンのめじるしアクセサリー🌱
前回ソッコーで完売してしまったので再販のお知らせを聞いてダメもとで向かったのですが、二回目の来店でなにやら店内のお客さんがザワついてる……！
もしや？？としばし待っていると、ちょうど入れ替えのタイミング
長蛇の列でしたが無事回せましたー"(ﾉ*>∀<)ﾉ
Nintendoショップには在庫があるみたいですが、東京と大阪はさすがに遠すぎるので……🥹
ピクミンはびっくらたまご（入浴剤）とグミを購入したことがあるのですが、にぃちゃんはいつも紫ピクミンを引き当てます。
そして今回も……！！（笑）
ちなみに黄ピクミンは母がGET
何に付けようかな～
パン作り体験
訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎
ぼーちゃん、学校でパン作り体験をしてきました。
生地をこねこねして焼きあがったパンたち
ぼーちゃんはふわふわな生地をトントンしてきたそう👋
自分の手とタオル以外ソッコーで手を引っ込めていたのですが、最近は初見（初触り？）でも触れられることが増えてきました。
数年前から徐々になのでアハ体験並のゆっくりじんわりな変化
ですが、昔を思うとぼーちゃんなりに成長してるなぁと思うのです
ちなみにパン作りの途中から静か～に睡眠学習をはじめたそうですが
慣れない活動でもパニックにならず参加できたのなら母的にはよく頑張りました！です。
パンはくいしん坊な母が早速いただきました。
生地にほんのり甘みがあっておいしかったですー
朝のパニック週間
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本日も中途覚醒からのパニック→数時間寝ぐずり
ぼーちゃんです。
連日長時間抱っこしているからか、ぼー母は背骨にヒリつく様な嫌～な痛みが
ヘルニアじゃないよね💦
エスクレを追加したいところですが普段でも日中（特に午前中）は眠気が残りがちなので、なんとか薬以外の方法で対処しています。
眠前にトリクロ増量しても中途覚醒があるときはあるので、ぼーちゃんの睡眠問題はとっても悩ましい……
数ヶ月前にも荒れまくっていたので、こういう時期なのかなと半分諦めつつ倒れない程度に頑張ろうと思います(ง •̀_•́)ง
グズグズモードのときは単発のような動き（両手がパーンと広がるスパズムの一回版）がみられるのですが、１回だから動画も撮れず結局何か分からないままです
↑
ビックリした顔をしてるので発作っぽいけど……
あと突然ゲタゲタゲタ～！！と笑うことも時々あるのですが、笑い発作は珍しいと聞くしなぁ……🤔
最後よく分からないつぶやきですみません💦
パニック週間のときは日中もねむねむモードになりがちなので、ご機嫌で活動できる体調に早く戻りますように🙏🏻´-
帰宅後が一番落ち着いています🍀*゜
不眠は突然に。
正確にいえば、不眠はぼーちゃんとの生活で永遠の悩み事でもあるのですが
入眠障害・中途覚醒・早朝覚醒＋ひどい癇癪（寝ぐずり）のフルセットです🍔🍟🥤
それでも23時～5時までは寝てくれる日が続いていたのでこちらも休めていましたが。
この数日は23時～12時・1時起床🌃と短時間脳波でも撮って起こされたのでしょうか……
起きてご機嫌なら良いのですがウッギャアアア！！と通報レベルで泣き叫ぶのでこちらも鎮火に必死です
お気に入りの曲→
（そんな気分じゃない！）
オルゴール→（寝たくないわ！）
抱っこで宥める→（違うそうじゃない）
譜面なしでうろ覚えのピアノ→
（ド下手……w）
ちょっと持ち直してきました(*˙ ˙* )
抱っこでユラユラ＋母の童謡メドレー→
1時間かけてやーっと寝ました
（2時過ぎ）
ここから起きるまで抱っこコースです😂←今ここ
今日、ぼーちゃんの授業参観なので早く起きないといけないのですが、もう寝ずに頑張るかな
全体重かけてくる20kgをずっと抱っこしてると足と腰が痛すぎて仮眠も取れません💦
今夜はもう少し長く寝てくれますように……🙏