ぷかぷかぷか -10ページ目

この1年で値上がりがすごかった必須アイテム( ⊙Д⊙)


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ぼーちゃんはゴックンがあまり上手でないため、食事の際にはとろみ剤が必須アイテムです🫙


モグモグはするのですが固形物があると口が動かなくなってしまうので、食形態が全然進まないのです💦

また液体も苦手で、口の中に溜めまくり唾液も相まって余計に飲み込めなくなるのでとろみ剤が欠かせません(´-` )



先日おかず用のとろみ剤がなくなったので、同じ物を注文しようとしたのですが価格にビックリあんぐり








あ、あれ?

こんなに高かったっけ…??💦



たまにA〇azon倉庫からの発送でないショップだとビックリ価格で出品していることもあるので……

念のため他ECサイトで価格を確認してみましたが、どこも同じ価格帯だったので恐らくメーカーさんが値上げをしたのでしょうね( ´ ཫ ` )




ちなみに、前回(約1年前)はこの価格下矢印





2kgでこの価格は本当にコスパ抜群だっただけに、本当に残念ですガーン




値上げにより他社製品よりもg単価が高くなったため、今回は久しぶりに別のものにしました🫙





後入れでもダマになりにくく、冷たいお茶でもとろみがちゃんとつきますー二重丸


   




ぼーちゃんの夏休みも残すところあと二日🍉

今年の夏は本当に暑かったので外に出ることもほとんどなく、放デイとリハの日々でした。
平日とほぼ変わらない…泣き笑い


義実家でも一歩も出ずにゴロゴロ~😂



まだまだ暑いですが、前半にぼーちゃんの発作を誘発したにっくきセミムカムカも気がつけばほとんど大人しくなったので、少しずつ秋に向かっているのかなと思います。


早く涼しくなってほしいなー月見

もう外すなんてしない


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早速ですが、問題です👩‍🏫


なぜ、カーシートがここにあるのでしょうか?




チッチッチッチッ…チーーン⏱ ̖́-‬



正解は~

週末車に乗った際にぼーちゃんがお茶をベルトにリバースしたからでしたーオエー



ベルト染みになってるし、天気もいいので洗っちゃおう!


ということで、背面と座面の間のパーツを外して

ベルトを外してお洗濯🧺🧼




―数時間後


ベルトもすっかり乾いたので、今度は戻すだけピンク音符と思ったら背面と座面を繋ぐパーツがなかなかはまらない…驚き




これはマズイ💦と取説ページを検索したら





もしかして業者さんに相談すべきだった!?💦

(今回はベルトなので該当しないのか…?🤔)




カバーが汚れた場合は

固く絞った布で拭くか、カーシート用の洗剤でお手入れをしてください

とのこと。



ちなみにリンサークリーナーなら丸洗いできていいかな?と思ったのですが、

パッド類は中のスポンジを外して、洗濯ネットに入れて洗うことも出来ますが、すべての布には薄いスポンジが張ってあり、それらが水に触れることにより早く傷んでしまいます。



水洗いは非推奨なのかぁ……魂が抜ける




普段から首にタオルを挟んで予防しているものの、また汚してしまうことがあると思うので、うっかりベルトを外さないためにも😂早めに布用クリーナーを用意しておきますー🧴‎◌𓈒𓐍



もう外すなんてしないよ、絶対~(*´□`*)🎤

8歳になりました ͗ ͗


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2023.8.9

少し遡りますが、ぼーちゃん8歳になりましたーほんわか


前日には先月から併用し始めたデイでお誕生日会をしてもらいましたバースデーケーキ





ぼーちゃんの誕プレ🎁


今年はうちの母(ばぁば)から一緒に遊べるよう、ピアノ付きのサウンドブックをもらいました🎹





先日義実家に帰省した際にWiFi環境がなかった為、このピアノえほんが大活躍でした飛び出すハート




うちからは軽い力でも音が鳴るこちらに💻


トイザらスを数年ぶりに訪れました︎︎︎🤖🧸

展示品がある実店舗はやっぱり良いですね♡


思っていたより効果音やメロディがたくさん入っていましたニコニコ




当日は家でもミニお祝いをしました🎉



ぼーちゃんがあまりケーキを食べないので、4号サイズでちょうど良いです指差し




最近は学校・デイ・病院 or リハの生活ですが、暑さが落ち着いたらお散歩に行きたいなぁと思っています🦼

夏休みのおでかけʕ•ᴥ•ʔこぐまちゃんとしろくまちゃん展


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夏休みも後半戦スイカ

お盆休みですが酷暑+台風予報なので、家で過ごす予定のぼーちゃんです。


唯一の外出予定はPT立ち上がる

平日はデイに通っているので、たまには息抜きもよいかな花






先日、「こぐまちゃんとしろくまちゃん 絵本作家・わかやまけんの世界」に行ってきましたくま





こぐまちゃんシリーズだけでなく、色んな絵本が紹介されていました。

到着してからぼーちゃんは機嫌が良くなくて、かけ足で回ったのですが、その中でも「きつねやまのよめいり」という絵本が印象的でした🦊








療育園時代によく先生が読んでくださった

しろくまちゃんのほっとけーき



ホットケーキが焼き上がるシーン大好きですホットケーキハート





もぐもぐもぐ、おいしいね(*´༥`*)♡




グッズも欲しかったのですが、いよいよ怒り出してしまったので残念ですが帰ることに🚗³₃



帰りに昼食をとって帰る予定だったのですが、お店で騒いだら大変なので、そのまま高速に乗ってドライブスルーでお昼を購入しました🍔🍟



涼しい時期なら公園でお昼ごはんもアリですが、さすがに30℃超えでピクニックする気にはならんかったです……魂が抜ける




★こちらの車椅子用駐車場はHPには記載されていますが、現地には駐車場の案内表示がないのでご注意ください。

(不法駐車対策であえて表示してないのかな?)





美術館の周辺には公園もあり、お散歩に良さそうだったので、機会があったら気候が良いときに再度訪れてみたいと思います⛲️🖼

夏の風物詩が苦手なぼーちゃん②


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大量のセミの鳴き声でシリーズ発作が復活した件




耳栓が届いたので月曜に早速使用してみました







ちなみにこの日ぼーちゃんは、起床時からかなりイライラモード……怒り雷



それでも耳栓を着けて送迎車に乗り込むまでの時間、怒らずに乗車できました"(ノ*>∀<)ノ

(装着は送迎時のみ)


イヤーマフだとずり落ちがちになりますが、これなら良さそう♬




と喜んでいたら帰りの引渡しの際に



サムネイル
 

他のスタッフとも話し合ったのですが、万が一ほかのお子さんが誤嚥してしまったり、
落としたら小さいので紛失する可能性が高いこともあり、うちでは利用不可ということになりました。





そうですか……分かりました💦

 
サムネイル



せっかく耳のサイズも合って、良い物を見つけたのに残念ですが……事業所もリスクマネジメントしないといけないですもんね。



イヤーマフなら良いと言われましたが、小頭症のため頭囲が合う物がないのが困りもの💦


又、あご下で着ければ良いと言われたのですが、首をブンブン振るクセがあるので落ちる→バギー上から落として破損の可能性が高すぎるー魂が抜ける



★事業所も耳栓の使用がすべてNGではなく、自分で付け外し(+ケースに戻せる)お子さんは使用できると思います。




ちょうどデイを一週間ほどお休みするので、それまでにセミの大合唱が落ち着くよう願うばかりです🙏


夏の風物詩が苦手なぼーちゃん


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夏休みに入り、ぼーちゃん平日はデイにお世話になっています。

職員さん達に本当に感謝しています🙏´-



それなら、ぼー母は学校への送迎もなくて暇デショ〜( _ω_ ⊃ )⊃ゴロゴロ


と思われるかもしれないのですが……

反抗期に片足突っ込んでいる、にぃちゃんの宿題につき合ったり、タブレット使いすぎに目を光らせて👀バトル勃発したりダッシュ



要らぬストレスで食欲バクハツー泣き笑い




ポカブからチャオブーへの道も遠くない……w




そして最大の難敵炎読書感想文は8/1締切✏️



ぼー母は別の自治体でしたが、お盆明けの出校日か9/1提出だった記憶が。

選考する為に早く締め切るのでしょうが、そもそもコンクール選考は希望者だけでいいのに〜(´・∀・`)



文章(+文字)を書くのが苦手なにぃちゃん。

入選狙ってないので9/1提出に変えて欲しい……と毎年思っています🥹



彼のモチベをいかに下げないよう+これ以上文章を書くことを嫌いにならないよう声かけをしつつ、どこまでサポートするかのさじ加減に頭が痛いですもやもや




一昨日「読書感想文終わらないと、おばあちゃん家に行けなくなるよ」(イトコ達と遊べない)と伝えたら、おしりに火が着いたようで2時間ほど集中して仮原稿を作成✏️

→今日清書してなんとか間に合いました(ᵕ̤᷄дᵕ̤᷅ ٥)





前置きが長過ぎましたが💦


ぼーちゃんは夏の風物詩であるセミが大の苦手ガーン






というのも、うちのすぐ近所に大木があり、朝から夕方までハンパない大音量でセミが鳴いているのですピリピリ

正直大人でもかなりうるさいレベル……



送迎車の停車位置がこの大音量をモロに受けるので、送迎時はキィーー!!とかなりご立腹ムキーッ



音が鳴る絵本を耳に近付けたりして、少し気を紛らわせるのですがなかなか難しいです💦



今週はついに送迎車に乗り降りする短時間でも、スパズムのシリーズ発作が出るまでにチーン

もうシリーズ発作は卒業かと思っていたのに……



そして発作が辛くてギャーー!!と泣いてしまったら、近所のおばあさんがギャーギャー泣いてうるさいダッシュと夕方の井戸端会議で話しているのが聞こえてきてしまい💦



セミ以上にうるさいなき声で近所にご迷惑を掛けてしまっていることに申し訳なさでいっぱいです……悲しい




来週は耳栓を使ってみようと思います。

(ダメならノイズキャン機能付きの耳栓を検討しています)


とにもかくにもセミの大合唱が一日も早く収まりますようにー🙏

お薬追加。からの眠気とイライラ増幅


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先月の週末は特に荒れ放題だったぼーちゃん⚡️



7月に入り少し落ち着いてきたのですが、お薬相談で先月の話をしたところアリピプラゾール(エビリファイ)が少量から追加になりました。



ただ、このお薬が新しく加わってから眠気がすごく、それに伴い些細なことでめちゃめちゃキレまくる(眠くてイライラ)状態にムキー






起床時 〜2時間ほどは眠いのか泣き叫んで、午前中は睡魔に負けるパターンです。



アリピプラゾールには気持ちを落ち着かせる効果があるのですが、逆に陽性症状を悪化させることがあるそうで💦



うん、確かにキレッキレですわ……🥹



学校でも今週は調子が悪かったそう

(途中寝てしまい声掛けして起こされても、また活動に参加できてたのが、大荒れになってしまっていたとのこと😨)



このまま約1ヶ月後の受診まで飲み続けてよいものか悩ましいところですもやもや






いよいよ夏休み突入しましたねスイカ



学校で使用している座位保持等を点検を兼ねて持ち帰っています🦼


が、

立位板の横幅が大きすぎて毎回家に入れられませんガーン

脱臼防止に股関節の開きをキープしておきたいので、通常よりも横幅を広く取ってあります。



あと2cmあればギリ入るのですが……

もしくはバラしまくるか。←戻せる自信なし泣き笑い



仕方ないので入れられるところまで。



ぬいぐるみの天日干しには最適でした笑


テーブルは更に横幅があるので外しています

うっかり八兵衛な母さん/登校時の熱中症対策


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珍しく先週〜来週まで子たちのやることが立て込んでいます⸜( ⌓̈ )⸝💦

個人懇談・ヒアリング・リハ(PT・OT・ST)・通院・林間学校に保護者会・学力テスト対策……etc.



そして、やっちまいました。

昨日は午前中PTだったのに、ぼーちゃんを学校に送り届けてしまい……ガーン



忙しいときこそ、きちんとスケジュール確認しないとですね悲しい






登校時のひんやりグッズ



最近は朝でも暑いので登校時にアイスリングを着けています。






着けてみると程よくひんやり🧊


ただ劇的に冷やすものではない+持続力は30〜1時間と短めなので、こもりがちな子だと背中に保冷剤の方が良いと思います。



   



うちも休日お散歩に出るときは保冷リュックを併用しています🦼


(少し前に日があまり出てない午前中にアイスリングだけで出かけたら、日除けをつけてても手足がアツアツでした驚き



学校に行く際は車移動+30分程度の使用なので、アイスリング手軽で良かったです{emoji:663_char4.png.花}

不穏時の声対策、どうすればいいのか……


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ここのところ、週末になるとメンタルが不穏になってしまうぼーちゃん⛈️⛈️⛈️⛈️



学校が休みだから? 

でも起床時からめっちゃ怒ってるんだよなぁ……



外に行けないから?

ギャーギャー怒ってたら着替えもままならないし、外で叫ばれたら大迷惑なので恐ろしくて不穏なときは連れ出せません……悲しい



先週末はあまりに状態が悪くて朝食後に頓服(リスペリドン)を服用しましたが、一旦収まったものの数時間後には再び元の状態に……



午後は30分以上怒り狂っていた為、目も眉も赤紫に(;ω;)



この不穏時の怒る声がかなり大きい+甲高い……


窓と厚手のカーテンを閉めてても声が通りやすいので(特に日中)ご近所に迷惑を掛けていないか、かなり気になっています悲しい



ちなみに夜は雨戸を下ろして、中途覚醒時の叫びピリピリ対策をしています。




現在、防音対策で考えているのは……


目隠しシート




防音カーテン




この辺りでいけたらありがたい🥺



もしくは二重窓もアリかなと🪟

オットは乗り気でないので難しいかも……







ちなみにこういった騒音対策のリフォームは療育手帳を持っていても補助金の対象外だそう。



重度になれば中には騒音対策が必要な方もいると思うのですが、本人が困ってる訳ではなくサポートする家族や近隣住民が困ってることになるので対象外なんでしょうね。




   


一番いいのは不穏状態が落ち着くこと


ただ乳児期から癇癪持ちなので(N→Gに移った頃には既に片鱗が見えていました)難しいんだろうなぁ……魂が抜ける








追記)

10年以上振りかな?

こちらに嫁いだ高校時代の友達に会えました👭


一気に時が戻りますね⏱ ̖́-‬

がっつり女子トークしてきましたウシシ


(業界は違うのですが職業柄分かるので、ほんのりぼーちゃんのことも伝えつつ)


日々の生活にいっぱいいっぱいでフットワーク重めですが、会えるときに会いたい人に会うぽってりフラワーを忘れずにいたいなぁと思います。

飲めない期を脱出しました!と最近の睡眠状況

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二日連続でにぃちゃんお弁当でしたお弁当

林間学校が先日の大雨の影響で延期になり、給食の手配ができなかった為。

一週間以上前でも食材は追加できんのね(´;ω;`)


慣れないお弁当作りで睡眠不足+夏空の中、洗車してきました🚗🫧

だって今日だけ半額キャンペーンだったんだもの……ッ


15分仮眠取ってなんとか復活にっこり


毎日お弁当作りしている世の中の親御さんホント凄すぎです😳




ぼーちゃん寝られない問題は今?


先月、急にお薬やお茶を嫌がるようになったぼーちゃん。


睡眠障害がひどいのでお薬が飲めなくなると、睡眠リズムはガッタガタ。

ついでにメンタルもガッタガターー無気力



経口摂取が難しくなっている旨を主治医に伝えたところ、まずはエスクレ坐薬を処方されました。



が、

坐薬なので入れたら刺激で出るんですよね……💩


常温に戻してから使用・夕方テレミン(便秘のお薬)を使用してからでもNG💦



これならエスクレなしで耐えた方がいい!とぼーちゃんの夜の部担当のオットが訴え、一旦お薬中断

→しかし、やっぱりリズムは荒れ模様……🌩



と試行錯誤している内にバレリン(抗てんかん薬)がまた飲めるようになり

→トリクロも少量ですがまた飲めるようにひらめき



少量でもまとめて寝られているので、今のところは大丈夫そうですふとん1



エスクレは体調不良等でまた飲めない期がやってきたときのお守りにしますー花




    


今回はブログで相談した後に経口もNGに
なってしまったので坐薬になりました。

教えていただいたお薬はトリクロで対応が
難しくなったときに主治医に相談したいと
思います。

本当にありがとうございました🙇‍♀️







この前、ぼーちゃんが学校からバラを持ち帰ってきました飛び出すハート




バラ農家さんからのプレゼントだそう👨‍🌾🌹

普段植物と縁のない生活をしているので、潤いがでますねニコニコ