最近の血糖値&仕事のこと | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

これも記録しておこうと思っているのにサボってる指差し

 

 

インスリンに頼らず自分で頑張ります!と言ってから2年?3年かな?

 

相変わらず、自主的に血糖値を測定しています。

 

1日1回だったり、気になったら3~4回とか適当に。

 

エクセルに記録したものを印刷して外来に持って行っています。

 

テルモとかは自費で使うには高いから、中国製の安いので。

 

ランニングコストを計算してみたら、大体1年で8000円ぐらいでした。

 

健康を守るためにはまあまあな額じゃないでしょうか?

 

少し高めに出るのが悩みですが、安いんだから仕方ない。

 

やっぱり朝からお昼前は低めで、そこからグンと上がって夕食前はどうしても下がらず、夜になるとまた勝手に下がるの繰り返しです。

 

つまり、ステロイドが効いている時間帯だけ血糖値が上がる、典型的なステロイド性糖尿病です。

 

ということは夜にステロイドを飲めばいいのかなと思うのですが、眠れなくなったら嫌なのでまだ試してません。

 

 

食後や夕食前に200を超えることが結構あるので先生もムムッという顔をしますが、A1c1が6.5未満なので今は特に何もしなくていいかなあという感じです。

 

 

最近の糖質の摂取量は、たんぱく質制限の分を補いたいので1日150~200gぐらい。

 

つまり600~800kcal。

 

糖質量の目安は1日の摂取カロリーの50~60%だったかな?

 

ということはこれでもちょっと多いぐらいか~

 

主食は少なめなのに意外と厳しいな。

 

セブンのモンブラン♪

 

頑張って糖質制限をしていた頃(1日80~100gとか!)のa1cは6.1でした。

 

最新は6.3。たった0.2のために我慢する気にはなれませんちょっと不満

 

でも最近何だか、フォシーガが前より効いているような気がします…?

 

 

それにしても、MGを発症してから数年は薬も食事制限も無しでa1cが5以下だったのになー。

 

いつの間にか、ステロイドを服用すると上がるようになってしまいました悲しい

 

薬漬け(あと加齢…)で身体が傷んできてるのかな…

 

 

あと1ヶ月あるけど、今年も何とか仕事を続けることができました。

 

自営の人あるあるなのかな?売上と体調って反比例しませんか…?

 

命を削ってまで仕事したいわけじゃないのにって思うキョロキョロ

 

平日昼間に出かけたりできるし融通が効く一方で、やるべきことがあったら絶対休めません。

 

病院で酸素マスクをしながらメールを返したのは、今年一番の思い出ですネガティブ

 

あと最近、友達から昔私が何度か会ったことがある知り合いのことを聞いて。

 

家庭の事情で働けないのですが、そんな日常を上手くvlogにしてsnsで収入を得ているとか。

 

辛いこともたくさんあるのかもしれないけど、現状を打破する力がすごいびっくり

 

病院では特に無料Wi-Fiが整備されてからデイルームで仕事をしている患者さんもよく見かけるようになったし(ゲームかもしれないけどてへぺろ)、働き方ってほんと多様化してるんだなーとつくづく思います。

 

インボイスとか面倒で放置しているので、来年はもう少しちゃんと頑張ろう…あせる