ステロイド減量失敗の巻 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

9mgから8mgになったのですが、忙しい時期でしかも生理と重なったこともあり、見事に体調を崩してしまいました。

 

といっても、いつもMGが悪化するときは目の症状からなのですが、それは平気。

 

とにかくしんどい。特に脚が辛い…脚に症状が出ないことだけが取り柄だったのに、まさか変わってきた?ガーン

 

迷ったけど改善しないし、12月だって忙しいし、自己判断で9mgに戻してみました。

 

 

そうしたらあら不思議。みるみる症状改善おねがい

 

でもやっぱりステロイドの影響を受けやすい体質みたいで、1mgだけなのに軽く初期増悪が泣き笑い

 

午前中ステロイドを飲んでから昼過ぎまで胸がドキドキして倦怠感が強い。

 

食べ物を噛むと顎が疲れる←私の場合、初期増悪の定番メニューです。何故か他の時には出ない。

 

 

初期増悪は耐えるしかないので毎日ダラダラと過ごして、それもやっと乗り越えた感じがしてきましたニコニコ

 

勝手に薬を増やした分足りなくなりそうなので外来に行ってきましたが、先生は「1mgでそんなに…?」と不思議そう。

 

私もそう思いますが、しんどかったんだから仕方ない…でも一体なんだったんだろう??

 

 

でもどうやら、免疫抑制剤を飲んでいた時に比べてステロイドの減量が難しくなっているような気がします。

 

シクロスポリン時代はポンポンと減らしてずっと0mgだったのに、今は身体が全力でステロイドに頼り切っているような感覚。

 

とりあえず元気になってきたのは良かったけど、これからが不安だなあ悲しい

 

 

あと毎回思うのが、MGと胃の症状がリンクしているような…?MG症状が改善するにつれて、何故か胃も良くなってきました。

 

また揚げ物ライフに戻ります真顔

 

 

ちなみに最近気づいたのですが、たんぱく質制限を始めた辺りからコレステロールの値が随分改善してるびっくり、薬を飲んでいるけど毎回基準値内

 

揚げ物や運動不足ではなく、動物性脂肪の摂りすぎが原因だったのかもしれませんね昇天

 

 

写真がない時はAI画口笛