通院日のスケジュールはこんな感じ。病院大好きなので長時間滞在
これでも全部じゃなくて、他の日にもあります。
体力的には平気だけど、普段は家で仕事をしていて引きこもりみたいな生活なので、たくさんの人と話すことで精神的に疲れます。
夜になっても脳が興奮したままで、なかなか眠れない
～今回の気になる数値～
a1c 6.5（先月もその前も6.6）
最近血糖値が乱高下しているので良くない気がしていたのですが、微妙に下がりました。
0.1だけですが、ここ数ヶ月ずーっと6.6だったので、ちょっとだけ嬉しい
血糖値 205（153）
低たんぱくパンにジャムを塗ったものを食べて行ったらこうなりました
採血で200オーバーはひどすぎる…
しかも採血後におやつを食べたのにお昼前にだるくて気持ち悪くなり、自分で測定してみたところ104。
ものすごく低い数値ではないけれど、お菓子を食べたらすぐに気分が良くなったので低血糖だったのかな。
やっぱり最近不安定です。
ヘモグロビン 8.8（9.1）
鉄分のグミサプリを食べているので改善したかと思いきや、無排卵ながらも生理が来て更に低下
でもMG症状が出ていないからか元気いっぱい
血糖値対策で毎食後歩いているし
今のところは体が慣れたみたいでふらつかないし平気だけど、8以下になったら輸血が視野にチラチラと入ってくる雰囲気です
とりあえず今回も、最強に痛い造血ホルモンの注射。
効果が出るのに２週間かかって次の外来までには切れているらしく、どれぐらい効いているのかわからないままです
アルブミン 4.0（4.0）
たんぱく質制限をしている上に尿蛋白は全然止まっていないのに何故か維持できている…ほんと謎
この数値が良い故に、ネフローゼの基準を満たすことができません。
難病認定されたらもっと色々な治療ができるんですけどね…というか別の病気っぽいのですが、一番認定されやすいのはネフローゼのような気がします。
尿素窒素25.0（25.7）
前回より更に低い～タンパク制限と水分摂取を頑張っている証です
クレアチニン補正値 1.9ｇ（1.6）
尿蛋白。前日も当日朝もかなりたんぱく質を減らしたのに、微妙に上がってた
で、クレアチニン…前回下がって大喜びしていたのに、前々回とほぼ同じ数値に戻ってしまいました
先生には横ばいだねって言われたけど、私は気になる！
尿素窒素の値からしてたんぱく制限は順調だと思うし、随時尿の尿蛋白はそこまで悪くなっていないのに…
①血糖値対策で体を動かしすぎた
②ものすごく強いストレスを感じる出来事があった
③貧血も関係あるのかな？
④ステロイドが減ったから（でも1㎎だけ）
考えられる点はこの辺？私としてはストレスかなと思います。
好きなことだけして生きていくというのは難しいけれど、次の診察まではできるだけ心をゆるめて過ごそう
というわけで全体的には特に良くなかったけど、「この前の診察で次回ねって言ってましたよねー？」とごねてステロイドを減らしてもらいました
渋々という感じだったのでまた1㎎かなと思っていたら、9㎎→7.5㎎と言われたので逆にびっくりして一瞬固まってしまった
ステロイドを5㎎以下にして、食事制限でコントロールしていくのが今の理想です
リツキサンとか他の治療ができたらいいのになって思うけど…でもやっぱりコロナ禍なので、あまり免疫を下がるのも怖い気がするし。難しいな
それと、採血の結果どうやら鉄分がまだ足りていないらしく、今はサプリで22㎎摂っているのですが40ぐらいまで増やしてみてはと言われました。
拒否したフェロミアは50㎎なので、多分40なら胸やけとかは大丈夫そう
鉄分グミは普通にお菓子みたいな味だし1粒11㎎なので、気持ち悪くなることもなく続けられています。
大人だって甘い味の薬がいいんだ