適切なステロイドの量って? | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

色んな科の外来日。

 

体重を増やすために1日4食の日が続いたのでHbA1cは上がってるだろうなあと思っていたのですが、キープびっくり前回と同じ6.2でした(最近の推移は6.0→6.1→6.2)

 

尿糖は相変わらず3+なので、私の努力ではなくフォシーガのおかげだと思う…やっぱりすごいびっくりマーク高いけど

 

274.3円なので、ネオーラルの50㎎カプセル(269.3円)よりも高ーいあんぐり

 

ネオーラルの場合は2錠以上飲んでいる人が多いと思うので、単純に比べられませんが。

 

血糖値は91でした(食後約1時間、糖質量は20g)。当日に頑張ってもA1cに影響はないのに、何となく恥ずかしくて減らしてしまう…採血後におやつを食べましたがてへぺろ

 

 

 

~今回の気になる数値~

 

ヘモグロビン9.9(前回は9.6) 上がってきましたアップ生理が来ていなくて出血がないからかな?

 

アルブミン3.8(変わらず)個人的には合格。

 

カリウム3.6(3.5) いつも低めで、もっと摂ってもいいよと言われました。トマトとバナナで増量中。

 

尿酸6.4( 6.8) 特に何も言われなかったけど下がってるニコニコ

 

尿中ナトリウム85 前回は40、汗をかく夏は20以下…「何食べたの?」って聞かれたあせる前日に塩分を摂りすぎると、こうやってバレてしまいます泣き笑い

 

血中ナトリウム139 こちらは大丈夫なので、普段の塩分制限はできている、或いはきちんと排出されているのでしょうウインク

 

クレアチニン 前回より0.07高い。でも1月よりは0.03低い。変わらずと言えるのかな?でも堂々の3オーバーなので、ちょっとした変化にも敏感になってしまうのです

 

 

腎臓が悪くなるとアルブミンとヘモグロビンが下がって疲れやすくなったり怠さを感じるようですが、その辺は大丈夫。

 

ただやっぱりたんぱく尿の量が多くて、クレアチニンが上がってしまうんですよね。

 

というわけで、ステロイドの量は当分10㎎のままとなってしまいました悲しい

 

進行は抑えられているようなので、もっと増やせば寛解レベルで落ち着くかもしれない。

 

でもパルスをしたらMGが初期増悪するだろうし、副作用が辛い。(今困っているのは血糖値とムーンフェイス、薄毛)

 

だからこのまま様子見かな。

 

 

既に透析になった人のブログに「ステロイドの副作用でずっと苦しんできたから、透析をしている今の方が幸せ」と綴ってあり、色々考えてしまったのもあります。

 

MGもだけど、どんどん積極的に治療をするべきだと思っていたけど、長期的に見るとそれが正解なのかわからない。

 

ずっと副作用で辛い思いをして治療のためだけに生きている状態になったら、逆にQOLが下がってしまうし…

 

腎臓内科で色々お話しするようになって、その辺のバランスを考えないといけないということに気付かされました。でも難しいな。透析はしたくないし。

 

 

因みに、「1日15gとかの極端なたんぱく質制限ってどうなんですか?」って質問してみたところ、そういう患者さんを診てたこともあるけど、少したんぱく尿が減るだけでそこまで劇的な変化はないよとのことでした。

 

「やってみたいならやってもいいよ?」って言われたけど、無理絶望

 

1食5gだと、卵半分に野菜をちょっとと低たんぱくのご飯やパンとか…足りないカロリーは砂糖と油で補って…毎日続けるのは不可能だと思うショック

 

それにしても、以前罹っていた消化器内科もですが、診察はおトイレ関係の話ばかり何だか嫌になるあせる

 

 

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