外来の話の続き | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

神経内科は本当に話すことがなくて、次の診察は更に先になりました。

 

そういえば、あまりに変化がないのでしばらくAchR抗体を測っていません。

 

内臓系の疾患などと違って、症状がなければ抗体価なんて1でも100でも何でもいいので口笛

 

私の場合、どんなに調子が良くても10前後です。

 

1以下とかになることはないんだろうなあ。どうでもいいけど指差し

 

 

糖尿内科も循環器内科も特に変化がないのでパパッと話して終わり。

 

相変わらず血栓がある方の太ももが2㎝ぐらい太い上に浮腫みやすく、スカートかワイドパンツしか履けませんショボーン

 

左右差があると脚が太い方の布がピンと張って反対側がシワシワになるので、ストレートも無理。スキニーを履いている人を見るたび、いつか私も…!って思う。

 

とはいえ、見た目以外に問題がないので基本的にスルーされていますあせる

 

 

腎臓は、今も平均血圧が120/75ぐらいで高い方ではないのですが、更に薬を増やして下げていくことになりました。

 

経験上100あればふらついたりしないはずなので、まだいける。

 

そして私の理想はあくまで免疫抑制剤に再チャレンジしてステロイドを減らすことです。

 

今回もまだコロナがねえ…ということで延期になりましたが、これからもしつこくお願いしていくつもりです真顔

 

 

それにしても、MG患者からするとステロイドって浮腫みの原因になのに、腎臓病だと浮腫みを取るためにステロイドを服用するっていうのがすごい不思議キョロキョロというかわけがわからない?

 

今も浮腫みやすいけど、ステロイドのせいなのか腎臓のせいか迷うところです。

 

そして無理に体重を増やそうとするのはやめました。浮腫みが増えるだけな気がするので。

 

 

というわけで良くも悪くも落ち着いてきたので、外来の頻度が少し減ってきました。今月は2回だけ!

 

ここ1年はほぼ毎週通っていたので嬉しい飛び出すハート

 

こまめに診てもらえるのは本当に有難いことですが、頻繁に行くとメンタルが病人になってしまうのが嫌…予防

 

あくまで快適に生きるために治療しているのであって、治療するために生きているわけじゃないので。

 

次の診察までまだ時間がある~これは旅に出るしかないなよだれ

 

人によって解釈は違うみたいだけど、私は友達と食事をするより1人でひっそりと旅行する方が感染リスク低めだと考えています。

 

あと前回寂れた観光地を見て、行かないことが正解なのかなと思ったし…コロナ禍が終わったらと言っても、それまで持ち堪えられるのかわからないし?

 

でも北の方に行きたかったのに、新幹線のネット予約ができなくなってる不安

 

やっぱり旅行はタイミングが全てだな。

 

 

国内旅行なら新幹線で移動したい飛び出すハート

 

海外も今年中に行けたりしないかな?