血栓その後 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

最近顔周りの髪が薄くなったような…よく見たら内側(耳の上辺り)の髪がちぎれていましたガーン

 

生え際もちぎれてしまい、普通の量だったはずなのにシースルー前髪になってるしゲロー

 

やっぱりステロイドが10㎎以上になると髪が切れるみたいです。

 

このままずっと10㎎だとどうなるのかなー?少しずつ伸びるのか、また違う部分がちぎれるのか…

 

 

血栓が見つかってからしばらく経ったので、下肢エコーを受けてきました。

 

まだ脚の太さに左右差があるのでダメだろうなあと思っていましたが、やはりまだ血栓が残っていました。

 

そしてワーファリンを飲み続けなければいけないため、納豆禁止です。これが悲しい悲しい

 

それに出血しやすくなるため、すぐに痣ができてしまいます。

 

特に腕はいつの間にか痣が増えていたりするので(ぶつけた覚えはないけど)、半袖の季節までに止められたらいいなあ…

 

そういえば採血はさっさと終わらせたいのでいつも手の甲でお願いしているのですが、腕より内出血しにくいみたい口笛

 

看護師さんが上手い下手とかではなく、点滴や採血をするとワーファリンのせいでどうしても真っ青になってしまうんですよね

 

 

ブログを書きながら過去を振り返ることが増えて気付いたこと。

 

MGって10年単位とか、長ーい目で見ていく必要がある病気なのでは?

 

今調子が悪かったりできないことが多くても、10年後もそうだとは限らないんです。(逆も然り)

 

私の10年前は入院ばかりでした。

 

だからあまり今の状態を見ても緊急の治療が必要だと思わないお医者さんもいるのかも…でもだからって10年経つまで寝てるわけにはいかないし、今の生活をどうにかしないといけないから患者側としては辛いんですよね…

 

人によって状態は違うと思いますが、私の独り言としてはそんな感じです。