今の体調&お米再開 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

一応肺炎で療養中…なのかなキョロキョロ

 

コロナみたいに元気なのに酸素飽和濃度が低いわけではなく、もちろん発熱も咳も痰もなく、相変わらず症状はありません。

 

ただ抗生物質が強すぎるのか、お腹が緩い。毎回こうなので、胃腸炎の症状ではなさそうな気がします。

 

感染症は腎臓にダメージを与えるので風邪引かないでねと診察で言われていたし、私自身も気を付けていたつもりだったのですが…まさか既に肺炎になっていたとは。相変わらずオチがあるところが私らしい笑い泣き

 

 

MGになってからというもの、胃腸炎や肺炎に何度も罹っています。

 

やはり薬や治療で落とすと感染症対策が大変。

 

一緒に食事をした人達はなんともないのに私だけ当たりを引くことは今まで何度もあったし、ただの風邪が肺炎になるし。

 

あと爪水虫…温泉に行きたいなと思っても心配(お湯は平気だろうけど、脱衣所とか…)

 

満員電車に乗るような生活をしたら命がいくつあっても足りない…そう思って家で仕事をするようになりました。

 

最近はテレワークが普及してきたので、平日の昼間に家にいたり近所を散歩していても怪しく見えないのが嬉しいニコニコ

 

 

ずっとお腹が緩いままだと体力が落ちそうで心配していたのですが、むしろ浮腫みが取れたおかげで体が軽い口笛歩きやすいし膝が曲がる。しゃがめる!

 

しかもムーンフェイスがかなり良くなりましたびっくり

 

 

ただ、体の水分が抜けたことで腎臓の数値が悪くなっていないか心配で…もう少したんぱく質を制限しないといけないかもショボーン

 

色々考えていたらまた落ち込んでしまったのですが、インスタで食事制限を頑張っている人達を発見!

 

減塩&低たんぱくでも美味しそうだし盛り付けがお洒落飛び出すハート

 

減塩ウスターソースが使えそうだな、腎臓病用のレトルトも一度試してみようかな、なんて考えていたら、またモチベーションが上がってきました。

 

低たんぱく質のお米とパンはやっぱり味と食感が…で挫折していましたが、例えば外でランチをする日は朝か夜ごはんをこれに置き換えればいいみたい。なるほど~それなら頑張れるかも照れ

 

 

胃腸炎なのでいつもの食物繊維の過剰摂取みたいな食事はできず、お粥生活になりました。

 

今までお米は血糖値が上がるからと避けていましたが、食事全体の脂質を減らせば意外と平気びっくり

 

確かにお米の糖質は多いけれど、高めの状態を維持してしまう脂質との組み合わせがなかなか下がらない高血糖の原因だったようです。(例えば天丼とかチャーハンとか…要するに腹持ちの良い食事がダメ)

 

あとはやっぱりフォシーガのおかげかな。頑張って糖を排出してくれています。

 

そして私はお粥が好き。苦手な人も結構いるみたいですが、大きいお鍋で炊く病院のお粥は美味しいと思うチュー(だからって入院したくはないけど)

 

これからは糖質をもう少し増やしてたんぱく質を減らすのが目標です。両方減らしたら食べるものが油だけになるので…チーン