感染症その後&制限食 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

良い時は長く続かず…またムーンフェイスに戻ってしまいました。

 

体重は更に減ったのに、この水分はどこから来たのでしょう?ステロイドって不思議凝視

 

 

感染症や脱水症状を伴う下痢は腎臓にかなりの悪影響ということで、今回の血液検査はかなりドキドキしていました。

 

こういうのがきっかけであっという間に透析になることもあるそうですし…

 

しかし結果は!クレアチニンとBUNは横ばい。何故かタンパク尿が減ってアルブミンが増えていましたびっくり

 

どうやら浮腫みをちょうど良く取りつつ腎臓にダメージを与えない絶妙バランスで胃腸炎になれた(?)らしいですあんぐりあんぐり

 

「医者だってこんなに上手く調整できないよ~〇〇さんすごいねアハハ」と笑われ、私もつられて笑ってしまいました。

 

外に聞こえていたとしたら笑いの絶えない楽しそうな診察だと思われるかもしれませんが…eGFRは15以下のままです泣き笑い

 

でも私も先生もこれ以上悪くならないような気がしていて、以前よりもリラックスした雰囲気になってきました..

 

もしかしたら、もっとしっかりとステロイド治療をしたら良くなるタイプなのかな?

 

ただそうするとMGが初期増悪する可能性が高いのと、今はコロナなどの感染症が怖いのでやる予定はありません。

 

結局生きていなければ治療する意味がない…ということで、今の主治医は免疫を落とす治療にはかなり慎重です。

 

というわけで、当分免疫抑制剤の導入は無しということになりました。

 

今回の胃腸炎もネオーラルを飲んでいたらこれぐらいじゃ済まなかったと思うので、私も納得です。

 

 

そして、肺炎の方もほぼ完治。

 

これまた腎臓に影響を与えなかったということで、あなたはすごいね…とまた関心されました。

 

今まで何度も感染症に罹ってきたけど、ぎりぎりのところで運に助けられてきました口笛やっぱり最終的には運だと思う。

 

 

最近買った減塩食品飛び出すハート

 

ウスターソースは梅肉入りだそうで、旨みがきちんとある。糖質が少し高めなのが気になりますが、普通に美味しいですニコニコ

 

赤しそのふりかけはまだご飯にしか使ってないけど、パスタとか色々アレンジできそう。

 

塩昆布は…ちょっと使い方を工夫しないとなあ。

 

 

腎臓保存期の低たんぱく食に関するブログを熟読して、必要そうだと思ったら色々買い足しています。

 

できるだけ普通のスーパーやネットショップで手に入るものを探すのがこだわり!!

 

低たんぱく食って高いし、特にお米の味と匂いが…普通の炊き立てご飯より低たんぱく米が好きって人はまずいないと思う。

 

治療食専門ショップって1万円で送料無料のところが多くてハードル高いなと思っていたのですが、本気で保存期を頑張っている人達はそれぐらい買い込んでいるようです。

 

お取り寄せグルメならまだしも、美味しくないとわかっているものに1万課金はちょっと切ない…でも頑張ればその分効果は出るので買っちゃうんだろうなあ…