糖質制限の定番アイテム「おからパウダー」を買ってお好み焼きを作ってみたら、えっ思ったよりも美味しい
たんぱく質の量が気になっていたのですが、1枚作るのに10gしか使わなかったので大丈夫。
私が買ったおからパウダーの糖質は、100gあたりなんと1.１gです。これとラカントでお菓子を作れば罪悪感無し
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前回ネオーラルを再開したところ1週間で体重が3㎏増えてしまって中止になったのですが、ずっと考えていました。
ネオーラルではなく、同時に降圧剤を増やしたせいなんじゃないかな
大体、今まであんなに助けてくれた子が悪さをするなんて考えられない。でも先生はネオーラルのせいだと思っている…モヤモヤする！
というわけで、降圧剤の量を変えながら体重を記録して報告してみたら、アナタはこれで浮腫むタイプなんだねと納得してもらうことができました
例えばステロイドの量を勝手に変えたら怒られちゃいますが、降圧剤の場合は血圧が高いときは自分で判断して増やしてねと言われていたので。（減らしていいとは言われてなかったけど
）
それでカルシウム拮抗薬から直接的レニン阻害薬に変えてもらったら、私には合っているみたいで順調
トイレの回数が増えて1週間で2㎏落ちました
ウエストから上はそのままで下半身だけどんどん太くなるという奇妙な状態だったので、脚が重かったー
太ももとふくらはぎが膨らみ過ぎて膝をうまく曲げられず、車の運転は問題ないけど乗り降りや階段の上り下りが大変だったり…ここ数ヶ月は色々不便でした
増えたときに比べてペースが遅いので少し心配ですが、次の診察までにもう少し減って上半身とバランスが合うぐらいになるといいな。
ステロイドを増やすと血圧は更に上がるし血糖コントロールも面倒くさいし、やっぱり免疫抑制剤にシフトするのが私の理想なので、またネオーラルを再開できるか聞いてみるつもりです。
ちなみに降圧剤の選択は結構難しくて。日本語だとあまり出てこなかったけど、βブロッカーとかMG患者さんには合わないものって結構あるんですよね（禁忌というほどではない）。カルシウム拮抗薬も入ってるな…大丈夫だったけど。
https://www.myastheniagravis.org/wp-content/uploads/2021/03/September-2019-drugs-to-avoid.pdf
私はARB（アンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬）がダメでした。体がすごく火照るので、のぼせた感じで脱力しました。
あと抗生物質だとマクロライド系は日本でも禁忌になっていますね。
それに私は呼吸筋が弱いので、飲める眠剤がありません。筋弛緩効果がある鎮静剤も一切ダメです。
他の科で薬を処方されるときは、神経内科でもないのにMGの禁忌薬に詳しいお医者さんは多くないと思うのでこちらから伝えてます。
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久しぶりに色々調べてみたら、アメリカで新しいMGの薬が承認されたそうです。
FcRn 阻害薬だそうですが、ソリリスと似たような仕組みでしょうか。
1週間に1回1時間かけて点滴をするのを4回繰り返して1クール。大体72日間ほどお休みしてからまた繰り返し。入院しなくていいみたいだし、週１の通院が負担にならないのならQOL向上につながるかも？
日本ではいつ頃承認されるのかなー。選択肢がどんどん増えると良いですね。