血栓&フォシーガその後 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

血栓が見つかって以来、毎日ワーファリンを飲んで定期的に血中濃度をチェックしています。

 

ワーファリンを飲んだら血栓が溶けてサラサラと流れていくのかと思っていたのですが、ちょっと違っていました

 

新しい血栓ができるのを防ぐ薬だそうで、今あるものは自然に消えるのを待つだけなのだそう。脳とかに詰まっていたら即溶かすような治療もするのでしょうが、私の場合は脚だし緊急じゃないってことかな。

 

 

それでピル。循環器の先生にはMGをコントロールするのに役立つのなら飲み続けた方が良いと言われたのですが、婦人科では「ダメーダメダメです」と言われて却下。

 

一度血栓ができた人に処方してはいけないのだそうで…他のホルモン剤は使えないんですか?と食い下がってみたところ、「ダメダメー!!またできたら今度は〇ぬよ?」と大反対されて諦めました。

 

なんか、他の科でも「それだと〇ぬよ」とか結構はっきり言われるんですけど…私だけかなキョロキョロこの前の腎臓内科でも3人に1人しか治療効果がないとか言われたし…。何を言ってもへこたれない患者だと思われているのか?能天気すぎるからきちんと注意しておこうと思われているのか?…どちらも当てはまるような気がします泣き笑い

 

あとは漢方という手もあるけれど、とりあえず何もせずに無治療です。

 

そして数日前、顔がムーンフェイスというよりも腫れ上がっているし物凄くだるいし、腎臓が更に悪くなったのかな…と思っていたのですが、生理でした。やっぱり自然な生理って辛いショボーン

 

でもとりあえずMGの症状は出なかったので良かった。ステロイドでうまく抑えられているのかな…減ったらどうなるんだろうショボーン

 

ほんと、生理は面倒くさいです。

 

 

この前の尿検査で、尿糖が3+でした飛び出すハート

 

って普通は嬉しくないことですが、これはフォシーガが効いている証!私の超低いeGFRでもちゃんと尿から糖を出してくれているみたいです。私の腎臓、頑張ってるなあニコニコ

 

副作用としては、トイレが近くなるのと喉の渇きがひどいです。こまめに飲まないと、喉がカラカラになって声が出なくなるびっくり

 

血糖値はステロイドが5㎎だったときと変わらないぐらい。でも夜は高くて寝る前に200超えのときも結構あるので、a1cは上がってるかなー。

 

私の腎臓だと頑張ってもどんどん痩せることはなさそうですが、健康な人が使ったらかなり効果が出そう。個人輸入してまで使う気持ちも理解できます。

 

それでSNSを見ていると、最近はダイエットにフォシーガだけじゃなくてGLP-1受容体作動薬を使うのも流行り?みたいで…皮下注射ショック

 

薬で痩せるのってラクしたいからだと思っていましたが、自己注射までするなんて大変だ…むしろ根性がすごい滝汗