結局タンパク尿大量のまま年を越してしまったのでこの先が不安になり、今年の目標などを考える気力無し…
でも何だかここ数日、脚の浮腫みが良くなったように見えるのです。朝起きた時のひざ下は全く浮腫んでいないし、夜になっても膝がある(今までは浮腫み過ぎて埋もれてた)まだまだ着圧ソックス無しでは生きていけないけど、初めて良い兆しが見えた
その代わり、ムーンフェイスで顔がパンパンになっていますが
…
私は胸腺腫有りの抗AchR抗体陽性というごく普通のMGなんですけど、一時期微熱が続いたりとか当てはまらない症状があったんですよね。それで今までずっと神経内科の先生が膠原病やリウマチの項目を血液検査に(何故かこっそりと)入れていて、一昨年別の病気で入院した時に1つ陽性になりました。
そして最近、腎臓が悪いのはこの影響による腎炎ではないかな。。。という展開になってきたのです。
今までネフローゼだと思われていたのでそちらの患者さん達のブログにお邪魔していたのですが、何か違う…。アルブミンが下がって浮腫みが強くなる一方でクレアチニンはそこまで上がらない方が多いように見えるのですが、私は逆。腎機能が悪い割にアルブミンは低めだけどずっと安定してる。そして血圧が高く尿酸値も高い。
ただこの腎炎はかなりレアらしく、また確定できずに宙ぶらりんのままかもそれだとできない治療もあるので困ります…
でも、腎臓系で治療の効果が出るのは3人に1人ぐらいだと言われました。タンパク尿がほぼ消失するぐらいよく効く人もいるけど、そのまま透析になる人も多いと…。効果があったとしても、何度も再燃を繰り返していたらいずれはダメになる。
ショックなんですけど、MGとか他の自己免疫疾患だって実際の治療効果はそれぐらいなのかなあ。病院で治療したら治る!って信じたくなるけど、それが現実なのかもしれません。
でももう落ち込むより開き直りの域
どうせ効果が出ないかもしれないなら色々試してみたいですと言って、今まで飲んだことのない薬について質問してみました。先生も今日は割と乗り気で(そうじゃない日もある
)、まずは1つ変更して、他も飲めるかどうかは次回の血液検査で確認してみましょうということになりました。
まだ妥協したくないし、やれることは全部やるしかない。最近だらけ気味だったけど、もっと論文を読んだり勉強しなきゃ。
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それで話は戻って、最初に微熱が続いていたのは10年ぐらい前なんですけど、それが腎炎という形になって復活したのかな?そういうこともあるんだねって話でした。自己免疫疾患を1つゲットすると他もオマケで付いてくることはよくあるようで見つけてくれた神経内科の主治医に感謝です。まあ、何もない方が良かったんですけど…