来年に期待! | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

今年は体調が悪かっただけではなく、スマホやパソコンなど身の回りのあらゆるモノが壊れるおかしな年でした。こういう年って10年に1回ぐらいあるような…?とりあえず、生きてて良かったです滝汗

 

 

ステロイドを増やした効果が出ていない気がするし、毎日腎臓のことを考えてどんよりした気分になっています…浮腫みもひどいしショボーンでも結局、自分自身が病気になるのが一番マシなんですよね。他人の痛みや苦しみなんて実際に代わってあげることなんて不可能だし、周りが元気なのはありがたいこと!

 

 

それに、今年はワクチン後の数日間以外はMGの症状が出ませんでした。私は結構重い方だったし一生付き合っていかなきゃいけない病気だと思っていたのに不思議。絶対止められないと思っていた免疫抑制剤も切れたし。嬉しいというより、不気味な感じがしますガーン

 

もちろん何かきっかけがあればまた顔を出すことはわかっているので、油断してはいけませんが。

 

糖質とたんぱく質、塩分、水分を軽く制限しているため食べられるものが減っているものの、何でも飲み込めるのは素晴らしい飛び出すハート

 

最近は午前中に血糖値が上がらないことで調子に乗り、ケーキばかり食べていますニコニコ

 

 

でもスタバのこれ、ボリュームがある割に炭水化物は24.2gなのでいい感じニコニコ

 

フードに関しては意外と糖質が高すぎないしタンパク質の量までHPでチェックできるので、スタバに行く回数が増えました。

 

 

今年は

・神経内科

・腎臓内科

・糖尿内科

・循環器内科

・婦人科

・皮膚科

にお世話になりました。

 

同じ病院でまとめて診てもらえたのはありがたかったけど、できれば来年は通院回数を減らしたいです悲しい

 

そして今年も、このよくわからないブログを覗いていただきありがとうございました。

 

ここまで読んでくださった皆様の体調が上向きになることを祈っています。2022年は、体調のことを忘れてやりたいことに没頭できる日が増えますようにニコニコ